今日の夕方に、
この地域に住んでいる長期療養児をもつ親を対象にした講演会があって初めてこういうのに参加しました。
保険事務所からお誘いがあったけど、入院前だし、夜だし、微妙な気持ちでいたけど、もし同じ地域で同じ病気の親御さんがいたら会ってみたいなって思ったので、行ってきました。
今回対象となっているのは、小児慢性の認定をもらっている方々みたいです・・・・
参加してみると、みなさん小学生や大きなお子さんの親御さんばっかりで、乳児の親は、私と、もう一人いたくらいでした。
なので、講演の内容としては、社会での関わり方、
治療後の学校への復学の仕方みたいな感じ。
あとは、病気があることでの心のケアなどが内容でした。
アオさんはまだ乳児だから、いままで考えたこともなような話だったけど、これから先、学校での事や地域での事など、私じゃなく、アオさんが自分で参画していく時にどうするかを学ばせてもらった気がしました。
だいたい、自分の病気を理解して、周りに説明できる年齢が10歳だそうです☆
理想は、自分で自分の病気、症状を周囲に説明できる心理状態を持つことが必要と・・・
そして、それを周りで理解してくれる人が家族以外でいることが大事だそうです。
目からうろこな話もあったけど、この地域はあんまり、医療体制が整っていないし、在宅ケアしているmamaさんとかは、とっても大変らしく、小学校に6年間子供と一緒に毎日通ったお母さんもいました。
最後は、行政の方に質問だったんだけど、意見が出無くて、参加者の中で一番若く、派手な格好していた私が、目立ったのか、質問ないかと名指しでさされ、何かないかと絞り出した質問・・・
『この地域に在宅訪問してくれる小児看護の看護ステーションとかないのか？また出来る予定はないのか？？』
と聞いてみました。
私自身、本家の病院は遠いし、休日や夜間はアオさんを見てくれる先生がいません。。。
なので、週に1回でも良いから、アオさんの様子を見てくれる看護ステーションがあるだけでも気持ちが違います。
そしたら、私の意見が起爆剤になったのか次から次へと同じような質問が次から次と出る・・・
最後は、収集つかなくなり、愚痴を行政にぶつけるような形になって終わりました・・・
私は、最初の発言をして後は、静かにしていました
まだ、若輩者だしね。。。みんな同じようなことを思ってるんだなぁと思いました。
他の疾患の、mamaはまだまだ環境が恵まれていないことも今回知りました。
心疾患はまだ、恵まれているのかもしれないと感じました。
これから、進歩があればいいなと思いました。