守る会療育キャンプ☆ | \(゜ロ\)☆アリのママ日記☆(/ロ゜)/

\(゜ロ\)☆アリのママ日記☆(/ロ゜)/

極型ファロー四徴症をもつ娘の成長日記♪
生後11日でシャント手術し、9か月と3日で根治手術をしました☆

まだまだ問題は残っているけど、元気いっぱいに生活しています☆

今年も盛大に行われました☆☆


心臓病の子どもを守る会に入会して1年半、2回目の療育キャンプでした☆


去年のキャンプでは、もうすぐ1歳を迎えるというのにおすわりと寝返りしかできなかったアオさんが、キャンプに参加した日にハイハイを始めたという記念すべき日でした☆



あれから1年。。。


アオさんは走るし、歌うし、おしゃべりもします☆

アオさんより小さい子(病児の兄弟)がいたりしてアオさんの成長を感じました。



うちの県の守る会は、設立されて10年目を過ぎました。

当時小さかったお子さんたちが心友会クラスに成長し、次世代を待っている感じです☆


次世代。。。いわゆるアオさん世代がとっても少なくなっています。


少なくなる = 存続の危機 なんてことにならないように私は願っているのですが・・・。




私は、守る会に入会してとっても救われました。



今は入院を繰り返していても、ある時期からピタッと入院しなくなったとか、就学時に行政と闘っていること、学校とうまくやり取りしていく工夫・・・いろいろ同じ県で市で同じ病院で、先に経験している親御さんから聞く話は、今後の自分にも役に立つし、何よりも励みになります。



会に入会するとかしないとかひとそれぞれで、もちろん賛否両論あっていいと思うけど、私には必要な会です☆


おっと!キャンプの話からそれてしまいました☆




キャンプは、到着してからイベントが目白押しでした☆


開会式のあとは、スグに紙飛行機大会☆



小学生のお兄ちゃん達にはバトルの炎が燃え上がります!


そんな中、一番燃え上がるのは、アオさんのお世話になっている病院の教授!!


先生が誰よりも本気ですwww☆




アオさんは紙飛行機を折るのではなく、紙飛行機を折る紙にお絵かきwww☆


さっそく試合放棄・・・。



同じグループのpapaさん達におまかせしちゃいました☆



そして、温泉でヒト汗流した後は。。。



\(゜ロ\)☆アリのママ日記☆(/ロ゜)/-1343890914110.jpg
宴会でございますよwww☆


\(゜ロ\)☆アリのママ日記☆(/ロ゜)/-1343890954642.jpg
子どもたちはこちらのごちそう★
アオさんはほとんどたいらげました☆




宴会では、会長さんや事務局の方々が余興したり、幼少部もママ&ボランティアのみんなで出し物をしたりしました☆



アオさんに関わる先生方も余興をしてくれてるというwww☆

あ。。。詳しくアメ限でアップします☆(先生の名誉の為。。。)





しっかり楽しい時間をすごしたのち、2次会へwww☆



この2次会が親にとってはメインイベントです☆

先生たちを囲んでいわゆる飲み会ですね。

子どもたちは別室でボランティアさんと段ボールでお遊び大会です☆




この2次会では、普段聞けないことや質問したり、先生にいろいろ聞けます。



今回はアオさんの執刀してくれた先生とゆっくりお話しすることができました。





アオさんの心臓は何の心配もいらないと思うよ!

って言ってもらえました。


最初、『え??』っと思ったんだけど、こんなことを先生は言ってくれました。




アオさんの手術が行われたのは去年の5月12日でした。


もともとの手術の予定は4月12日でした。



東日本大震災の影響で延期になったのです。




私達家族は千葉県に避難していました。




そのことを執刀してくれた先生は知っていたのです。




千葉県に避難しているのであれば、いくらでも手術できる大きな病院はあるし、フォローしてもらっていた病院は循環器病センターだったので、安心して手術できる環境にいたのに、アオさんの両親(つまり私達)はこの県に戻ってきて僕の手術を受けるという判断をしてくれた。

そのことが僕は嬉しかったんだ。

とおっしゃってくれました。



そう言われて胸が熱くなりました。




確かに言われてみれば、いくらでも心内修復術に症例をもっている病院は周りにあった。


避難先から足を延ばせば、スーパードクターにお世話になることだって出来た。


でも、私達夫婦は、地元に戻ってやってもらうことしか頭に無かった。




アオさんの1回目の手術でつけたシャントが詰まって2回目をしなくてはいけなくなった時、先生は、『詰まったことが、くやしかったから・・・』っておっしゃったのです。

その『くやしかったから・・・』って言葉が私達夫婦には印象的で、『くやしい』とか思ってくれる先生を信頼していいよね。って夫婦で話していました。



そのことを先生に話しました。

そしたら、『そんな些細なことまで覚えていてくれているなんて。うまくいかなかった時、どの子にだって悔しいと思うんだ。』とおっしゃってました。




また、アオさんの今開いている卵円孔のことも知っていました。開胸した時に開いていることがすぐに解ったそうですがあえて閉じる事はしなかったそうです。


この宴会の中で、カルテもなしにこんなにアオさんの事が分かっていて話してくれていることに感激しました。
今後、右心室の圧が治まりきらなくて、また、開胸することになったら任してくれ!って言っていただけたので、私は嬉し涙をこらえるのに必死でした。




涙でちょっぴりしょっぱくなったお酒も、アオさんのお世話になっている先生の澱酔姿で一気にふっとび・・・。



そうとうお疲れだったのでしょうwww☆



アオさんの主治医はこういう会には参加しないタイプなので、病院で当直を頑張ってくれています☆
なので、教授、A先生、B先生、そして看護学部の先生達と話したりできました☆





そんな夜が明けて次の日ゆっくりと朝食を食べ、大くじ引き大会を終え、エンディングを迎えました。


キャンプが行われたのはうちから3時間かかる場所だったのでゆっくり帰ってきました。




いろいろ思うこともたくさんあったキャンプでした☆


アオさんもお兄ちゃん、お姉ちゃんから学んだこともたくさんあったでしょう☆


毎年こうして集まれるすてきなキャンプでした☆