医療用酸素ボンベ　学校保管が可能に | ニュース | 公明党

 

だいぶ前の記事になりますが

 

これって支援学校限定？

普通の小学校はダメなの？

神奈川だけなの？

違いは何なの？

どこに聞けばわかるの？

 

酸素っ子家族でこの事実を知ってるのはどれくらい？

みんな知ってました？

 

神奈川にいる支援学校の先生と話したことあるけど

ボンベは保管できないんだよねぇって

普通に答えてたよ？

 

どゆこと？？なんかルールでもあんの？

 

ほんと謎だらけ

今度県の窓口に電話して聞いて見ようかね

ご無沙汰しており居ます

せがれの就学先が決まりましたのでご報告

 

地域の小学校へ通うことが一番と判断

ただし酸素のこともあるので病弱級を開設し

きちんと対応できるよう先生を1人付け

できる範囲内で学校内交流を行う

 

ということで

 

娘と同じ地元の小学校に通うことが決まりました

 

病弱級を新たに開設してもらうため

先生1人生徒１人ではありますが

できるだけ普通級に行けるように交渉する予定です

 

とにもかくにも２人が同じ小学校に入れることが決まって

ほっとしました

それらしい記事を最近書いてませんでしたが

現在も月1で循環器外来に行ってます

先週半年くらいぶりの検査(心電図・レントゲン・採血・エコー)を受けました

そしてその結果を外来で聞いてきましたよ

 

性別：男

年齢：5歳3ヶ月　

病名：三尖弁閉鎖症(穴あきフォンタンから3年9ヶ月経過)

内服：レバチオ フロセミド アルダクトン トラクリア エナラート アスピリン 他去痰とアレジオン

在宅酸素治療：1ℓ(24H) 帝人

体重：13.5㎏(着衣有)

身長：100.2㎝

SpO2：常時91～93(酸素あり)：運動後や酸素無しだと88前後

 

日常的症状

・定期的に頭痛嘔吐がある(今後脳波の検査をする予定)

・常にチアノーゼで末端の色が悪い

・真夏以外は基本的に痰がからみやすい

・下肢の発達が弱く日常的に足底板を使用

・弱視で眼鏡着用(心疾患関係なし)

・IQなどの知的発達は軽度の遅れ有

 

検査結果

・水分不足による腎機能低下が見られるので水分多めに

・ヘモグロビンの減少が見られるがまだ許容範囲

・BNPは6～7で安定

・肝臓機能は今のところ安定

・wpw症候群に属するが不整脈が頻発するまでは静観

・僧房弁と大動脈弁の逆流が見られる

・フェネストレーションの状態はエコーで確認できず

 

検査しなければ認識できないことも多く

大きく悪くなっているわけではないけど良くなることもないと言ったところ

ここしばらくは心カテなど大掛かりな検査は受けていないので

詳細はわかりませんがまぁ変わらずといったところでしょうか

 

酸素してなきゃ普通の子と言われているせがれ

親の自分ですら病気の事忘れそうになるくらい元気なせがれ

このまま大きく崩れることなく過ごしていけるといいんですが

 

酸素の問題に関して言えばかなりどうでもよくなってきました

もちろん投げやりとかそういうことでなくて

無理して外さないと！って思うことはやめて

本人が納得してるならもうこのまま付けててもいいかなと

(幼稚園とかそういう場に対しての過度な期待を止めたといった方がいいか)

 

今更酸素外すためだけに心臓止めて人工心肺付けて

外科手術っていうのもなんか違うかなぁと思いますし

カテでできるようになったとしてもまた穴あけるために

大きくなってから手術って可能性も大きく残っているので

 

とにもかくにも今は今の園で楽しくやっているので

現状非常に親子ともども満足しているので

慎重に家族で相談しながら本人の気持ちを尊重してあげようと思います