四人家族になりました

四人家族になりました

2012年5月に生まれた男女の双子と大好きなおとーちゃんそして育児初心者かーさんの四人家族の奮闘記!
せがれは三尖弁閉鎖の心疾患がありフォンタン手術後在宅酸素治療中です

2012年5月に男女の双子を帝王切開で出産しました

せがれはか細いながらも自力で
娘は元気いっぱいに

産声を上げてくれました

結婚10年目にして授かった命は双子でした
驚きと喜びの日々でしたが
妊娠21週目の健診の時にせがれに心奇形の疑いが見つかりました

その後の夫婦のやり取りやかーさんの心境
妊娠中の入院や出産のこと

そして産後の双子のこと

大好きなおとーちゃんと大切な双子のとの生活を
めんどくさがりなかーさんが少しずつ綴っていくブログです

基本写真は顔隠していますが
一部顔出し写真をアメンバー限定で載せています

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ご無沙汰過ぎてびっくりです(;´・ω・)

フォンタン手術から7年9ヶ月が経ちました

 

先日せがれ5年ぶりに心カテのため入院しまして本日退院してまいりました

コロナの影響で面会にも制限がかかりほとんど会うことはできませんでしたが

普段自宅では触らせてもらえない携帯ゲーム機をもっていっても良いと

お父ちゃんから許可でたので、なんだかんだと楽しく過ごせたようです

 

検査前のせがれの状態ですが

在宅酸素24時間1リットル

内服(アスピリン・オプスミット・エナラート・アレグラ)

基本サチュレーション85%~88% (酸素有で88%~91%)

学区内の小学校に病弱級を開設してもらい通学中

体育・音楽・給食・特別授業以外は通常級で過ごしています

リハビリのため月に1~2回PT(orOT)

 

酸素を付けた状態ですが基本とっても元気に学校に通っております

今回のカテは5年ぶりの評価と今後酸素を付けるか外すかの判断の為に受けました

 

結果

肺血管抵抗や左心室内の圧はベストの状態

(細かい数字は後日外来で受け取る予定です)

心臓の動きも問題なく逆流も見られない

大きなコラテは無し

フェネストレーションの影響でサチュレーションが下がっている可能性大

(穴をふさぐことは考えていません)

サチュレーションは低めだがフォンタンの子は運動も必要なので

酸素を付ける外すはその時々でどうするか要検討

 

想定よりとても良い状態でしたが別の問題も浮上しました<徐脈>です

今回の入院中もこの徐脈の方が問題視され今度ホルターを付けることになりました

24時間のホルター検査は初めてですが日常生活を送りながら調べることが出来るので

出来れば付けたまま学校に行ければと考えています

 

これで不整脈(徐脈)があれば内服が増えるか

状況によってはペースメーカーが必要になってくるそうです

 

急ぎではないそうなのでとりあえず10月にホルター検査をすることだけ決めて

せがれ元気に退院してきました(`・ω・´)

ここ最近カニューレの影響で鼻の粘膜が弱くなっていて

寝ているときの鼻血が多く耳鼻科の先生に

寝てるときだけマスクに代えられないか?

と言われてたので定期外来で聞こうと思ったら

主治医不在で初めましての先生に相談したところ

 

先生「ん~酸素必要かな?なくても良いと思うよ」

 

母「・・・・・・え??・・・えぇ?!」

 

先生「Spo2低くても必ずしも必要ってわけじゃないし」

 

母「外しても良いなら…外したいんですけど…」

 

先生「んじゃ少しずつ外そうよ」

 

とりあえず夜間はマスクに切り替える代わりに

流量は1リットル→2リットルの増量し

日中は上限3時間を目安に外して過ごす練習をすることに

 

あまりのことにせがれ本人も("゚д゚)ポカーン

 

1か月様子見てから主治医とまた相談してねと言われました

帰宅後どうする?酸素はずしてみる?と聞くと

 

せがれ「いや…まだいいや…しとくよ」

 

と言って自分で自宅用のカニューレを付けてました

いつになったら外せるの?大人になったら?

本当はカニューレ嫌いなんだよねと小声で言いながら

夜布団で泣いたことが1度だけあったせがれ

 

けどさすがに急すぎて喜んで外すということもなく

いつも通りカニューレつけて過ごしてます

 

うーん…さすがにびっくりしたわww

ご無沙汰しております

台風が来てますが被害が大きくならないことを願います

 

せがれ君娘と同じ小学校に通ってます

6月の途中までは母が付き添いをしていましたが

酸素ボンベの交換と内服補助を訪看さんがしてくれることになり

夏休み前には母は送迎のみとなりました

 

朝は登校班で一緒に行って

学校では専属の担任の先生と一緒に

体調や本人の意思を考慮しながら

交流級や支援級で過ごし

帰りは母が自転車で迎えに行ってさくっと帰ってきます

 

以前は帰りもみんなと一緒に歩いていたんですが

摂取カロリーより消費カロリーの方が多くなってしまい

ぎゅんぎゅん痩せてしまったので帰りは運動なしにしました

どうせ帰ってきてから近所の友達と外遊びするんだし(汗

 

授業も体育以外は基本交流級で受けています

今のところ大きな遅れはないようですが

字は…きちゃないです(苦笑

左利きなのに右に直したからかなぁ

でも左で書かせると全部鏡文字になっちゃうので

字だけは右推しですすめてしまいました

 

理学療法士さんとのかかわりも卒園で切れてしまったので

卒園後もリハビリを受けられるところを探してもらい

現在は月に2度ほど通っています

 

背が伸びるたびにどんどん痩せほそっていき

椅子に座っているだけでもしんどくなってきたので

やはり座位保持椅子を作ろうかなぁと

あちこち動いております

これもまたなかなか手厳しくてあっちこっちに

意見書とか診断書とかお願いしないとですが

なんとか通りそうです

 

そんなせがれですが非常に元気です

あんなに休みがちだったのに

小学校にあがってからは

病欠0です!すごいね!

 

成長と共に問題も多々出てくるとは思いますが

今は毎日楽しく元気に過ごしています

電車と釣りと海洋生物とダンゴムシが大好き