先天性心疾患があっても普通に生きよ♪

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先天性心疾患を持っている本人が書くブログです。

初めて来た方のために少し自己紹介をしておきます。


私は、1993年4月28日に生まれました。


この時代には珍しく胎児診断の段階で病気があるかも!?といわれていたため、生まれてからすぐに今通っている大学病院に搬送されました。


病名は、大血管転位症Ⅲ型、肺高血圧症です。


生後半年くらいで姑息手術、1歳半で根治術のマスタード術を行いました。


そこからは順調でしたが、小6の時に喀血をし、緊急入院。


そこからは在宅酸素が必要となりました。


今は、大学4年生で、就職のことを考え初めているところです。


また、身体障害者手帳は、1級、障害者年金も2級を取得しています。


酸素があるので、多少の移動は制限されますが、毎日遊んだり楽しく生きてます♪




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お久しぶりです。

 

4月に1度ブログ更新を試みたものの

下書きしたまま終了しておりましたw

 

というわけで、少し簡潔にまとめたいと思います。

 

①転職半年たちました。

 

転職して、ようやく半年がたちました。

即戦力としてはまだまだですが、前の職場よりかなり楽しくやらせていただいております!

今考えると、前の職場はブラックでしたなw

上司のパワハラも訴えたら勝てそうな感じでしたしw

 

まぁ、とりあえず普通の企業に転職できてよかったですw

 

前の職場での余談・・・

 

昨日友達と話して気づきましたが、私は前職の部長から、何かと「これだからゆとりは」「自分に甘い」「ゆとりちゃんだよね」みたいなことを結構言われておりました。

 

その話を、昨日ふと友達にしたところ、「なに、その絵に描いたような発言w」って言われましたw

 

確かに、絵に描きすぎた発言だし、私も、今の職場で聞いたことないしw

偏見にもほどがある気がしますねw

 

まぁ、もういいんですけどねw絵に描いた発言はちょっと面白かったw

 

あと、ちなみにパワハラの代表的な発言は、「そんなに仕事できないなら、大学生と同じでバイトにしてもいいんだよ」だと思います。

 

 

②主治医の変更

 

4月から主治医が変更になりました。

 

以前の先生が3月に辞めると1月に言われ、そのときは、小児科の「S先生」へ引き継ぐといわれたのですが

私、もう25歳だし・・・

 

循環器の先生に、1人だけ先天性心疾患の勉強をしている先生がいるのも知っていたので

循環器科の方にせっかくなら移行したいと言って、そちらに移行してもらいました。

 

で、今のところ月に1度の診察で

採血や心電図などの頻度と薬の量を減らすことに成功しました。

 

消化器もそれに伴って、移行をしようと試みて、迷って手放す方法間違えて

手放しそびれていましたが、昨日それも無事小児科の消化器が終わり

とりあえず、あとは循環器の先生と相談して、消化器科の先生に診てもらうかどうするかという感じになりました。

 

循環器は、小児の看護師さんの話によると当たりの先生らしいので、よかったです!

 

薬変えてみるためのカテを言われましたが、薬かえる意味もあまりないのでいったん断りましたw

 

 

まぁそんなかんじで日常生活を送っています。

皆さんも4月から新生活に入りましたよね?

もうすぐ夏休みですが、個別面談などで、先生とうまくお話できましたか?

 

心臓疾患とことは、周りの友達にも伝えておいて損はないと思います!

 

もし、そういったことで、ご相談あれば、コメントやメッセージくださいな!

気づいたときに返事はいたします!