8月23日の雑記
暑いのが苦手な為、家に引きこもっております。
最近、いろいろなことが面倒になってきた、
小太り中年の六花でございます。
恐ろしい程に体重が増え続けております。
某香港四大天王某氏の奥方に、
また痩せた?と言われた日は、
遥か彼方の昔でございます。>遠い目。
 
昨年は、医療費とその交通費でなんとなんと30万超えです。
ただでさえ、ワーキングプアーな私、
マイナスにマイナスを重ね、極貧でございます。
人にたかる?ことが得意技になってきました。(姉と弟に)
 
昨年、特定難病?が発覚し、
今年、遺伝子検査をした所、難病確定で型まで判明。
将来的に、重大な症状が出る可能性もありで、
どう受け止めていいやらなんやらです。
今からあれこれ考えても、仕方が無いですし、
取りあえず近々、関西地方にある某病院の
その難病の日本唯一を言われる?専門医の先生に
説明を聞きに伺います。

東に西に大移動。また医療費貧乏へまっしぐら。
特定難病になったので、医療費の補助があると
皆様は思っていらっしゃると思いますが、
私の住む某地方都市(県)に、その難病の専門医がいない為、
難病指定医を申請できずに、
内科も耳鼻科も地元の病院はすべて、皆さんと同じ医療費
3割負担でございます。

2・3ヵ月に1度行く東京の病院は、私の難病指定医なので1割負担。
某関西の病院も1割ですが、何せ交通費(新幹線)が高いので、
これから先も、どうなることやらです。
 
難病になったら、無条件に医療費の補助が出るかと思ったら、
お医者様が、その病気の研修のようなものを定期的に
受けていないと、指定医になれないのだそうです。
私の住む地方都市には、指定医がいないので、
東京か愛知かの選択だったのです。

私の難病は、まだまだ人数が少なくて、
初めて見たと皮膚科・耳鼻科・内科(2ヵ所)の先生に言われました。
超レアーだそうです。(嬉しくないレアーだ)
今まで生きてきて、ずっとその病気と共に来たのに、
はじめましての感覚で、受診とかもあたふたしていて、
まだ馴染めずに振り回されています。
 
続く?