ちょっとまじめに記録用。

 

今回引っかかったのは脳下垂体の前葉部から分泌される、

以前から治療している成長ホルモンに加え、

副腎皮質ホルモン、そして甲状腺ホルモン

 

 

丸レッド成長ホルモン右矢印骨の成長や骨密度の増加させる働き

 

丸レッド副腎皮質ホルモン右矢印身体に起こったストレスに対応する働き

(からだが危機的状況に直面したときに、血圧を上げたり、血糖を上げたりなどする力)

 

丸レッド甲状腺ホルモン右矢印骨の成長や骨密度の増加に加え、知能の発達を促す働き

 

成長ホルモンの注射に加え、

副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンを補う治療として服薬が開始。

 

 

最初の1週間は副腎皮質ホルモンの「コートリル」の服用開始。

朝と夜の2回。

4時間おきくらい?にバイタル測定にナースさん訪室。

 

 

コートリル副作用

膵炎、下痢、悪心・嘔吐、胃痛、胸やけ、腹部膨満感、口渇、食欲亢進 ...

精神変調、うつ状態、多幸症、不眠、頭痛、眩暈、痙攣 ...

筋肉痛、関節痛 ...

満月様顔貌、野牛肩、窒素負平衡、脂肪肝 ...

浮腫、血圧上昇、低カリウム性アルカローシス ...

中心性漿液性網脈絡膜症等による網膜障害、眼球突出 ...

白血球増多

 

 

様子を見ながら過ごす。

服用しての変化と言えば、服薬後30分くらいで

「暑い、暑いと言いだし、服を脱ぐ」ということ。

2時間ほどすれば落ち着いてきはするんだけれど

このくらいかな。 

先生へは報告済み。

 

なんせ病室から極力出ないようにってことで、活動時の変化は分からないアセアセ

 

明日月曜からは甲状腺ホルモンの「チラージン」の服用開始予定。朝の1回だけ。

用量としては本当にちょこっとらしい。耳かき1杯もなさそう?

袋に残さずきれいに口の中入れないとだな。

いや、基本どの薬もなんだけどねニヤニヤ

 

 

チラージン副作用

狭心症 、 肝機能障害 、 黄疸 、 著しいAST上昇 、 著しいALT上昇  

著しいγ−GTP上昇 、 発熱 、 倦怠感 、 副腎クリーゼ 、 全身倦怠感 

血圧低下 、 尿量低下 、 呼吸困難 、 晩期循環不全 、 血清ナトリウム低下 

ショック 、 うっ血性心不全

 

 

い、いかん・・・

副作用にばかり目がいく。

 

これが長期服用になるとまた色々と弊害も出てきそうな予感。

そのつど対応していく感じになるんだろうな。

 

というか、手指の巧緻性が低い息子君、

力の調節や指先の小さな運動がとても苦手笑い泣き

本人にまかせると毎回ぶちまけてしまうので、一人では厳しい。

でも、それでも出来なかったことが少しずつできているしね。

空間認知力も少しずつついてきているようで

ようやく最近レゴブロックを組み立てられるようになり、自信がついてきた様子。

新型コロナの影響で休校続きの新4年生ラブラブ音譜

これからも頑張ろうビックリマーク

 

 

 

 

 

 

はてさて、再開したはいいものの、なにやらバタバタでニヒヒ

さぁ、記録記録!!

 

なんだかんだで本日で息子君入院4日目になりました病院

現在服薬調整の為に現在入院中です病院

 

ずーっと前のブログでも育児日記を綴ってたんだけど、

超未熟児出身の息子君ヒヨコ

成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症という小児慢性疾患です。

脳のある部分の機能が上手く機能していなくて、殆ど分泌されていないゲッソリ

で、そのホルモンを補う為に5歳から毎日注射を打ってます筋肉

 

ちょっと前の定期の受診の時に

「もしかしたら他のホルモンも出ていないかも知れないから、

一度検査入院してみましょうかにやり

前の病院では検査とかされていませんでしたはてなマーク

 

と聞かれて覚えがなかった私笑い泣きおいおいしっかいしろよあせる

 

あっ!!もしかしたらブログに書いてるかも・・・

って確認したらビンゴニヤニヤベル

その時はまだ数値はグレーゾーンで、

「様子を見ましょう」

という事で

そのままだった事を伝えた。

ブログかいてて良かったデレデレすぐわすれちゃうんだけどね汗

 

その検査で3月頃1週間の検査入院病院

結果、副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンの分泌が殆どないことが判明ポーン

で、このたび小児慢性疾患名に下垂体機能低下症が追加されました。

 

 

さてさて、その後それから服薬治療が決まり、

4月14日から服薬調整の入院で現在に至りますニヒヒ

 

息子君、必死に大嫌いな粉薬頑張ってます滝汗

錠剤を頼んでみたけど、

19.6㎏の身体には錠剤に出来るほど薬の量ではないって笑い泣き

「後何日飲んだらいいはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマーク

と聞いてくる息子君。

「う~~~~ん」と返答に詰まりながら

 

●大人になってもずっと飲まないと行けないもの

●命に関わってくるもの

●しっかり飲んでいかないと行けないもの

 

だということを説明したんだけど、

いまいち信用してない息子...

そして何度も同じ質問をしてくる息子...チーンチーン

現実逃避だろうかはてなマーク

 

うん。退院前に先生からしっかり話してもらおうおーっ!

 

以前なら、私が小さく生んでしまったから...

とか、後ろ向きなこと考えてたけれど、

せっかく授かった命ビックリマーク

前向きに大事にしていかないと!!

まずは家族で頑張ろう!!

 

 

 

 

 

 

 

新型コロナウィルス拡大が早く収束かつ終息しますように

 

 

 

 

 

新型コロナウィルス福岡市内の状況は感染者が増加傾向にあり、予断を許さない状況です。

 

国の専門家会議の提言により、

「感染拡大傾向にある地域は一斉休業の検討を。」

とのことで、

 

私たちの住む地域も4月17日(金)まで学校が臨時休業となりました。

 

東京も過去最多の感染者の数字を本日たたき出している状態。

 

日本、とても厳しい状況です。。。

 

不安もいっぱいだけれど。。。ショボーンあせる

今自分たちが可能な限り出来ることをして防いでかないとですねグープンプンまけねー!!

 

 

何かとコロナが心を暗くしている今日この頃ですが、

 

子供たちもその影響で行動が制限されたり、ストレス感じてます。

うん、家族みんなだな笑い泣き

 

生活習慣も不規則になりがちで、

勉強はしているけど、学校ほどの勉強時間ではないし、

大丈夫かなぁ。。。独り言

 

外出自粛モードの中悩みましたが、

一日部屋で過ごすのも限界がありえーん

ましてやADHDの息子君がじっとしているわけがなく

 

近くの海辺を目指して連れて行きました波

人が多かったらドライブだけ車DASH!と思ってましたが、

ほぼ貸し切りキラキラ

 

   

  

  走れ、走れ~~~DASH!!!

  

  

  黄昏れている二人デレデレ

 

  

今日は波が少しあったなぁニヤニヤ

でも天気良くて眺め最高ウインク音譜

 

波の隙を突いて波(?)

誰が波打ち際近くまで線を引けるかのチキンレース実施ヒヨコww

結局、線を引くたびに波に消されて誰が一番先まで引けたか分からないというw

 

結構、風強かったけど

短パンで膝まで波に使ってる子もいたポーンww

子供はカゼの子だぜウインクww

 

チビちゃんたち、少しは息抜きになったみたいでウインク

ようございました音譜

 

近くの名物のホットドックを車中でモグモグもぐもぐ

  

何十年かぶりに食べたもぐもぐ

 

今日は仕事あがりの旦那殿も一緒でしたが

何しろ花粉がひどく、風も強いときたDASH!

マスクしてても鼻水、くしゃみ、大量の涙という

ココイチの花粉症状でかわいそうなくらいでしたがにやりあせる

 

連れ出して頂きあざーすキラキラ

 

明日の愛情弁当はいつもより手をかけて作りますお弁当ww