6月末、とある難病のこども達の支援をしているNPO法人の団体様の計らいで、２泊３日の東京旅行へ行きました。
製薬会社の新人研修の方々にもサポート頂き、ディズニーランドや浅草等々貴重な時間過ごす事ができました。
東京までの往復は新幹線で、座席がベットになる個室を利用させて頂きました。
息子は6月上旬からひいた風邪が治っていませんでしたが、鼻水だけで熱は無かったことから、大丈夫だろうと判断し、旅行へ向かいました。
旅行から帰宅した翌日、息子は珍しく泥のように眠っていました。
「旅の疲れかしら？」
と、悠長にかまえていたら、その翌日の保育園でてんかんが再発しました。約1年半ぶりの事です。
急遽主治医に連絡し、普段服用している薬を増やしましたが、いっこうに効きません。
主治医いわく、「寧ろ、この重度脳萎縮状態で、一種類のてんかん薬で今まで押さえられていたのが凄いよ。」と(^-^;
一般的には脳の傷害が重いほど、薬も効きにくいそうです。
因みに、ほっさは１日10～20回。白目になって倒れたり、硬直化したり、大声をあげたり、まばたき１つしなくなったり、と様々で、発作前後は食事も水も取らなくなる時もあります
結局、外来で薬を増量しましたが、効果なしのため、入院して、合うてんかん薬を探す事になりました。
今日で入院して22日目となります。
が、未だに薬は見つかっていません(^-^;
正直、こうなる事が分かっていたら、旅行へは行かなかったです。
普段自宅でマイペースに生活していた息子にとって２泊３日の旅は体に負担がかかったのかもしれません。
ディズニーランドに行ける東京に行けるそれでルンルン気分になり、息子の体調を考慮出来なかった事に、親の責任を感じています…
ほんと、心臓病だけならどれだけ良かったか(涙)
服用中のお薬、どんな風に薬を調整していくのかは、またblogに上げます♪
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