入院40日目 退院いたしました (*^-^*) | かや&とものブログ

かや&とものブログ

拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

入院してから40日目ついに退院の日を迎える事ができました。


前回ブログにも書いた「トピナ」が功を奏し、

1日20回近くあった発作がピタッと収まりました。


退院の日、主治医から出た言葉を聞いて驚いたのですが、。


「てんかん薬は1種類、2種類、と薬を試すほどに効く可能性が下がっていくんです。

例えば、1種類目でてんかん発作が治まる確率は40%ちょっと。

それが効かないと、2種類で18%、3種類で○○%(ど忘れ(^^ゞ)

4種類目で収まる可能性は僅か数%(4%と聞いたような)です。

統計上ですが・・・。」


と。


息子の試した薬、トピナは4種類目でした。

もし、治療の最初にこの統計を聞いていれば、

途中で諦めていたかもしれません。


余計な知識が無かったからこそ、「発作を0にして帰るんだ!」

と信じて、入院を続けられたのだと思います。


病気になった時、その怖さから色んな情報を得たいと思いますが、

時には知識がないほうが功を奏する事もあるものですね。


退院して自宅に帰ってきて、40日ぶりに自宅に戻ると、

他人の家のような感覚になりました。

でも、数時間もすると、逆に入院していた事が

信じられないほどに、昔の事に思えました。

しかし、入院中にあった沢山の出会い、経験、

それは私の血となり肉となり、今後生きていく活力になるはずです


入院生活中、支えてくださった多くの方々に感謝申し上げます。


本当にありがとうございました。


これからも、きっと予想外の試練や、苦悩は続くかもしれません。

脳の委縮状態も酷いので、また発作が起こる可能性も0ではありません。

だからこそ、今息子と過ごせる時間を、大切にしていきたいと思います。


かやとも





40日ぶりの自宅にて