国循外来 | 修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位という先天性心疾患を持つ娘と家族4人の日々をボチボチ書いていきたいと思います。
同じような病気を抱えている方のブログを読ませていただいて、いろいろ教えていただければと思います。
2018.3.20 ダブルスイッチ術

昨夜はマクドナルドハウスに泊めていただいて、家族3人朝までぐっすり眠れました😄💤

今日は11時から国循の初診外来でした。
医大からの紹介状とデータCDを渡して、診察。

こちらでも医大と診立ては変わらず、心室中隔欠損、心房中隔欠損を閉じて、肺動脈弁狭窄部を広げる手術ならこのままできるそうです。
ただ、それだと将来的に右室に負担がかかってきて、何らかの対処が必要になる。
国循ではダブルスイッチもやっているので、出来ないことはない、でもかなり難しい手術です。と言われました。
娘が生まれてからずっと気になって調べていた手術法、とても難しく術後も大変なのは医大でも聞かされてました。

正直、どの手術をするにしても恐怖心があります。
娘は今とても元気なんです。元気だから、もしかきたらこのまま手術無しでも上手い具合にいけるんじゃないかと考えてたりもしました。

でも今日の心エコーで、左室が通常よりも小さいことが分かりました。
左室が成長して強くなると、弁からの逆流も増えるようなので、悪いなりに自分で調節して身体のバランスを保とうとしてるのかもしれません。
もうすでに、無意識に娘に負担をかけさけてるのかな?と思ってしまいました。

左室が通常よりも大きくないとダブルスイッチは出来ないらしく、大きくするにはシャントという手術を先にしないといけないと言われました。

ダブルスイッチを目指すならシャントは早いほうがいい、ダブルスイッチじゃない手術をするにしても、もうそろそろその時期に来ているとの事でした。
一旦国循の先生方で話し合われて、その結果をまた説明しますということで、2週間後また国循に行くことになりました。

今日のところはお風呂に入って寝て、明日からまた考えよう❗️

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