6連休 | 修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位という先天性心疾患を持つ娘と家族4人の日々をボチボチ書いていきたいと思います。
同じような病気を抱えている方のブログを読ませていただいて、いろいろ教えていただければと思います。
2018.3.20 ダブルスイッチ術

会社の皆さんの助言で29日30日と日直出勤して、その代休を使わせてもらってG.Wは6連休にさせていただきました!
何回も行ったり来たりするのは疲れるしお金もかかるだろうからと、お気づかいありがとうございます!なので5月1日から6日まで病院に入り浸ります!

初日、僕がまだ1人大阪に向かう道中で妻から、初めて喋った!と連絡が入りました!
大好きなYouTubeを見てて、もうおしまいにする?と聞くと、か細い声で、
まだ見る〜、と喋ったそうです!
喋れるんだ!そして理解してる!

この日は12時半からCT検査だったので急いで走ったらなんとか間に合いました。

病院に着いたらまたYouTubeを見ていて、同じようにまた、もうおしまいにする?と聞くと首を横に振って、まだ見る〜、と!
すごい!たしかに喋った!

まだ笑顔はなく表情に変化はありませんが、言われた事を理解して声を出して返事できた事は大きな一歩です!

5月2日、僕の髪がだいぶ伸びてきたので面会行く前に近くの安い美容室でカットして、スッキリしたところで妻と一緒に面会に行きました。

娘はもう起きてDVD見てました。
今日も話しかけたりDVD見せたり、少しぬり絵もしたりして遊びました。
弱々しいですがペン持たせると寝転んだままでもちゃんと色を塗ってました!

昨日のCT検査の結果のお話がありました。

今すぐ手術とかどうこうしないといけないところは無いみたいですが、人工の肺動脈と胸の隙間が少し狭いようで、これから水分摂ったり食事をするようになって心臓が大きくなってきた時にそこが狭まってしまう可能性があるようです。

それと肺静脈が少し狭いところがある。
そして心房の圧力が高いので狭いところに高い圧力がかかるとスムーズにいかず胸や肺に水がたまってしまうようです。

あとは三尖弁の逆流が少しあるので、これも心臓が大きくなったとき逆流も多くなってしまうことが多いので、注意して診ていくとのことでした。

根治手術といってもやっぱり一筋縄ではいかないなぁ。

でも今は、この手術から回復することが一番なので、めげずに声掛け頑張ります!

今日は子供の日のイベントで、みんなで小さい鯉のぼりや、新聞紙で作ったカブトに色塗りしたり、ビンゴ大会もありました(^^)

沢山人が集まってたので娘は圧倒されたのか、途中で辛そうな顔をして、もう戻る?と聞くと頷いたので病室に戻りました。楽しかった?と聞くとまた頷いたのでまぁ少し楽しかったようです(^^;)



昨日からリハビリで少し座る練習もしてます。
座ることで首を支える力と体幹をしっかりさせることが目的です。
座ると寝てるときと目線が変わるので、それもいい刺激になるそうです。
昨日から自分で首を真っ直ぐに保ててましたが、今日は昨日よりもしっかりしてました!

看護師さん達もみんな喜んでくれてました!

この青い抱き枕のようなもので、倒れないように身体を支えてます。首は支えてないので自分の力で支えてます!

これを明日から1日2回、5分くらいずつやって行く予定です(^^)

毎日大変だけど一緒に頑張ろう!
慌てずゆっくり!