あれから1年 | 修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位という先天性心疾患を持つ娘と家族4人の日々をボチボチ書いていきたいと思います。
同じような病気を抱えている方のブログを読ませていただいて、いろいろ教えていただければと思います。
2018.3.20 ダブルスイッチ術

3月20日  ちょうど一年前の今日、娘がダブルスイッチ手術を受けました!
手術に踏み切るまで色んな葛藤があり、妻と迷いに迷って国循に辿り着き、この手術に決めました。
 
心臓手術の中でも最も長い時間がかかる手術。
人工心肺を使って心臓を止める時間もおそらく一番長い手術だと聞きました。

早くて9時間遅くて12時間と言われ、娘の手術が終わってICUに来た時には日付けが変わっていました。術後の処置を含む15時間にもおよぶ大手術。
これほど大変な手術、娘は本当に良く頑張った!

術後の経過は決して順調とは言えず、骨からの出血があったり、鎮静が効きすぎたのもあったのかなかなか意識が戻らなかったりで毎日心配で心配で仕方がなかったです。
後で聞いた話では、ICU症候群の疑いもあったようです。

入院中、ずっと娘に付いていた妻は、意識が戻らない娘を見てるのがとても辛かったと思います。

ちょうどゴールデンウィークに入る頃になってようやく意識が戻ってきて、少し笑うようになったり声も出せるようになった時は本当に嬉しかった!

退院する頃はまだしっかり歩けませんでしたが、ゆっくりゆっくり回復して、少しずつ歩けるようになってきて、今では以前よりよく走るようになりました。

先日、術後一年になる事もあり、心臓カテーテル検査を受けましたが、血液の流れもよく特にここが気になるという所も無かったと聞いて安心しました。
4月からは念願の保育園(時間が短い幼稚園部門)に通える事になりました。
サムスカという利尿剤は無くなりましたがまだまだ他の薬は飲まないといけません。
主治医の先生はもしかしたらワーファリンも止めれるかもしれないと言ってました。
怪我をした時の出血の事を考えると嬉しいですが慎重に調整してもらいたいです。

心臓自体も新しい循環に慣れるにはまだまだ時間がかかるそうなので、ゆっくり順応していってくれたらと思います。

人見知り激しい娘ですが、これから保育園で、そちらでも順応して新しいお友達と仲良くなって、人を思いやる、人に優しくできる子に成長していってほしいです。

家ではお喋りな子なので、保育園であった事をいろいろ話してくれるのか楽しみです(^^)










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明日3月21日は妻の誕生日です🎂👏