昨日(4/28)はつくしんぼ（軟骨無形成症の患者会）の総会でした。
手術前に参加できるイベントのラストということもあって いつも通り朝から行ってきましたー。
10時ちょいすぎたころに入ったけどガラガラで あっというまに会計報告とかを経て 役員承認。
私…役員じゃないんだけど…青年部をやってることもあって毎回前に出される(笑)
それも終わって次は近況報告。

いちおう、太ももの延長が控えていること伝えさせていただきました。

昼休みは少々長めで昼からは勉強会。

今年は阪大の先生お2人に来ていただいてお話していただきました。
アメンバーの のんさんにもお会いできました☆
途中抜けて…プチ役員会したり、バタバタ。

質疑応答ではみんなが気になっている新薬の話がちょっと出て、今の仕事にガッツリ関係しているのでメモメモφ(．．)
そのあと、個人的に気になったことを講師の先生にぶつけに行きました。
結構専門的なことも聞けてすごく充実しました。


休憩後の写真撮影と交流会は小学生以上組に。
メインは延長術の話。

途中、小学校未就学グループにお誘いを受けて友達2人で合流！

ここでも骨延長の話が多かったかなと思います。
みなさんが気になる骨延長術。

あと2週間もしないうちに始まる太ももの骨延長術。


情報発信できるように頑張ろうと思います！！！