OD動画⑤ 当事者の声 | 起立性調節障害~ありのままに~

起立性調節障害~ありのままに~

浪人?を経て大学に進学した息子が、起立性調節障害(OD)です。 中学に入学して朝起きられなくなり、遅刻欠席の嵐。高校は自主退学。
病気の事、学校に行けない事(不登校)、、 いろいろ苦しかったけど、今はODになったことをありがたいと思っている私です。

録画配信も本日(土)23:59までとなりましたね!
ご視聴がまだの方は、どうぞお見逃しなく😉





息子がODと診断された時
OD外来の予約は約2ヶ月待ちでしたあせる

それが半年待ち、一年待ちになり

さらには一年半以上の待ち時間になるのに
そんなに時間は掛かりませんでしたガーン
今は専門の先生も増えて
待ち時間は改善されたと思いますが、、、






その頃、数少ない専門医の先生が
日々の診療に追われる中
先生方をフォローするかのように

当事者でもある
ODの保護者の方々がとられてきた行動が

今までに果たしてきた役割もまた大きかったのではないか?と私は感じています😌





当時、OD保護者の方たちは

自分たちがODの事を知らなくて
回り道や、つらい思いをした経験から



ODの周知のために情報発信をされたり
安心できる居場所作りなどをされました音譜


そして、そういう人たちは
少しづつ増えていったような気がしますラブラブ
もちろん中にはDr主導のものもありましたが
それはどうしても限られていましたよね?😅





またその頃、新聞やテレビの取材で
当事者の子どもたちも
自分の想いを語ってくれていましたウインク



そんな風にして時が経ち






今では
より多くの人たちが

SNSなどを通して

自由にいろんな発信されているのですね~ルンルン



ホントに、素晴らしいです拍手
うるうるえーん






ダウン にご紹介するのは
今回ネットで見つけた当事者さんたちの声になります音譜


もしよかったら、こちらにも
どうぞ耳を傾けてみてくださいねおねがい

動画をアップされた方々
本当にありがとうございますラブラブ














でもこうやっていろいろな体験談を聞かせていただくと、改めて思うことがありますあせる

それは



ODは、個人差があり

経過も 人それぞれ である!!


ということ、、、キョロキョロ




ODが
成長と共にすっと回復していく子もいれば✌️
大学生になってもまだ全日型の生活を送れない子もいるしあせる
大人になっても症状に悩まされている子もいますよね?あせる
専門医の先生方って、どこまで現状を把握しておられるんだろう?🤔



学生の内ならば、休学・退学・転学であったものが
社会人になれば休職・退職・転職という現実に向き合うことになっちゃうのにねガーン
ODと診断されて「思春期が終わる頃には治るよ😉」って言われたあの頃に、↑のような未来を想像した人っているのかなぁ~?叫び





ODはホントに
人それぞれ!




だと思います。




なので

個人の体験で
全てのODを語らないで欲しい真顔


個人のODの価値観を
他の人に押し付けないで欲しい滝汗



と、思うけどなぁ~。




別に、個人で発信するのは全くの自由だと思うけどねウインク



ただ、団体でODを発信するような時は
ちょっと気をつけて欲しいなぁ~音譜

って、そう思っちゃう自分がいます
え、それって私だけなの?叫び



ODは経過や気持ちなどで
共通する部分が多いことは理解しています😌

でも、だからこそ
その 個人差の部分に


ちゃんと寄り添えていますか?
(個人の価値観で)否定していませんか?




なんてことを感じちゃうんだよねガーン