日本小児心身医学会の「起立性調節障害のガイドライン」改訂版発行にあたり、ピアネットAliceさんにアンケートの協力依頼があったそうです
診断や治療など様々な疑問や悩みなどを当事者の方・保護者様からお寄せいただき、新ガイドラインに反映させたいとのことです
締め切りは 令和3年4月15日（水）
詳しくは、こちらで
顧問の先生がいて専門医と繋がりのあるスノウさんにも同じような依頼があったのかな？ スノウさんからもそのうちアンケートの協力依頼があるかもです～😊
2000年：日本小児心身医学会がOD診断治療ガイドラインの作成委員会を立ち上げ
2007年：全国各地の医療機関で実施可能な正確なOD診断と、エビデンス＋専門家によるコンセンサスに基づく治療方針を発表
2011年：小児起立性調節障害診断・治療ガイドライン初版
2015年：小児起立性調節障害診断・治療ガイドライン改訂第２版
ガイドラインが出たのは2011年だったみたいだけど、2007年には全国に向けて治療方針が発表されたようですね😉
この頃&それ以前の患者さんは、みんな「思春期を過ぎればODは治ります」って専門医の先生から聞いたんじゃないかな～？
私もその一人だけど
当時はODの体験談を聞ける先輩ママさんは３～４人位で、息子より年上の子がいる（同時期を過ごした）ママ友さんも同じ位だったと思います
で、少数のその子たちもみんな思春期でODを卒業していったので、ウチも当然そうなるのだと思い込んでいました
ならなかったけどね😱
統合医療で息子の体調が回復した後ODのママさんたちとお話する中で、長期化したのはどうやらウチだけではないことを知りました
う～ん、なんか違うよね～
ってやっぱり思うよね
だけどなんだか知らないけど
信じて見守っていれば「大人になれば治る」
がいつの間にか強調されるというか、、、
体のケアは否定される雰囲気ができちゃってないかい？
ずっとそんなことを感じていました、、、
↑は、みんなに安心感を与えてくれる
大切な言葉だと思うけど、、、
専門医の先生が言ったことが
（回復した）保護者さんを通して広まると
みんな信じてしまうよね？
でも実際は、みんなが思春期で
ODを抜けられるわけでもなく
長期化や重症化する子もいるのに、ね
これホンマにちゃんとエビデンスがあるの？
ODは５年先、１０年先とゴールが遠いから
結果がわかるのに時間がかかる
その間に、長期化や重症化を避けるチャンスや
方法があったかもしれないのに
信じ過ぎてスルーしてしまってたとしたら、、、
逆にこの言葉に傷ついていたとしたら、、、
悲しいなぁ～
実際そんな人たちがいるのに、、、
ね
↑の言葉にまき込まれてしまった親子さんたちにしてみれば
それって
めっちゃ、迷惑な話だよね 
ホンマ、めっちゃ迷惑
治療方針が発表されてから
もうすぐ15年になろうとしている今
専門医の先生方には、今までずっ～と放っておかれた少数の親子さんたちにも もうそろそろ寄り添って欲しいなぁ～と
思うんだよね 
そんな時代が始まってほしいと
思ってます＼(^^)／
ガイドライン改訂がそのひとつのきっかけになったらいいなぁ～
なんて思うけど、、、
案外変わらなかったりして
ま、その答えはその内わかるけどね
なんか話が飛んじゃったけど
アンケート協力のお知らせでした