令和元年に一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会を設立
毎日毎日継続して様々なことにチャレンジして来ました。
のびのびと好きな事をさせて頂けるのは
ちさき事務局長さんと
ぴょん太くんのお陰である事は言うまでもありません。
私の希少難病は厚労省の医療者がわのサイトを見ると
2.8年 と書いてあります。同病の方は次々とお亡くなりになりましたが、
一度死んだ状態から、退院して明日にでも、また入院して、死んでしまうかも知れないけれど
3ヶ月の入院で一度出ないといけなくなって退院しました。
だけど、そのまんま再入院無しで在宅のまま
12年生かされています。
私の症例は
日本内科学会、日本リハビリテーション学会や
様々な論文にも載っています。
データは世界の医学に貢献してると信じています。
やりたい事を集中してやっているので
難病の事はなにも考えずに、死も恐れずに日々を明るく、笑って過ごしています。
24時間が足りないくらいです。
人様のためのボランティア活動は実は
自分の寿命を伸ばしている事に気づきます。
札幌のかけがえのないお二人。
家族より親族より大切なおふたりです。
何とか極寒の大地で、お元気でお過ごしください。
本当にありがとうございます😊
🚩#世界希少難治性疾患の日
一一一一一
札幌事務局🐰】
令和５年(2023年)度
本年初の事務局打ち合わせ
今年は【ヘルプカード携行】の重要性について
積極的に周知普及活動していきますよ💪
久しぶりの事務局長との再会
週３回の透析通院以外は自宅に引きこもり状態なので、毎日、ルームランナーに乗って体力維持に努めてると言ってた
今年は喜寿、結婚５０年金婚式、透析３１年
長生きすることが一番の役割
