【RDDまであと16日】
本日のカウントダウンは、「RDDヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs」の皆さんです！
～メッセージ～
一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会の
代表理事は【肺動脈性肺高血圧症】という
100万人にひとりの超！希少難病で
2022年公開の邦画実写No.1
映画『余命10年』の主人公と同じ病です。
予後が極めて短い希少難治性疾患のひとつです。
難病や希少難病は、昔から隠す歴史や文化が
日本にはありました。
私は難病になってから恥ずかしいとか、隠したいとか、カッコ悪いとか、自分は可哀想とか思った事は一度もありません。
難病を隠す時代はもう、終わりました。
どんどん知ってもらって
皆さんの知識を高めてもらう時代の到来です。
希少難病ゆえに、【自分にしか出せない】
医療検査データーを長年世界の医療進歩の研究に提供して参りました。
希少難病の検査データーの提供はどんな偉い立場の方にも出せない、人類の貴重な医学研究の源です。
#rdd #rarediseaseday #rddjapan #世界希少難治性疾患の日
ここ数年間はRDD北海道キャンペーン
北海道庁で協力法人として
ヘルプマーク・ヘルプカードを掲示、啓発していました。
2023年は初の東京 世田谷区での開催です。
後援：世田谷区／世田谷区社会福祉協議会
https://www.skart-tokyo.com/p/41/
