#RDD世界希少・難治性疾患の日
クラウドファンディングのページに
掲載されました。
👇
該当ページ、ぜひご覧頂きご参加下さい。
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RDD Japan事務局です。
公認開催イベント主催者を中心に、活動を紹介しています。
本日は
【RDD ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs 】の皆さんからのメッセージです。
では、ご覧ください。
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一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会の代表理事は昨年大ヒットの映画余命10年と同じ【肺動脈性肺高血圧症】という100万人にひとりと言われる超！希少難病です。
2010年に緊急搬送されてICUの看取り室で遠く離れた故郷の親、兄妹も主治医が呼び、家族一同と『今生の別れ』も済ませました。しかし、一度死んだ状態から生き延びて、再入院無しで現在まで在宅医療を受けて生きています。
厚労省の指定難病のサイトでは自然予後が極めて短い希少難病で2.8年。
１年生存率、３年生存率、５年生存率が各々67.9％、40.2％、38.1％と記されてあり、肺移植又は、心臓と肺の両移植が必要ですが、当初から移植はしないと決めています。
映画の中でもこの難病は『10年以上生きている人がいない』と出てきます。
オリンピックまでは生きないと思っていました。
明日は、命が無いかもしれない中
『大切な余命・・・あなたは何をしますか？』
私はボランティアをしました。
社会へのご恩返しに
【ヘルプマーク・ヘルプカードの普及、啓発】活動を長年毎日、ほぼ全ての時間を費やして継続してきました。
2016年に【全国ヘルプマーク普及ネットワーク】を創設して、47都道府県へ拡げる活動をして令和元年に法人化しました。
近年は、【ISO国際統一】された
『内部障害シンボル』とSDGsシンボルを融合させたデザインで
ウクライナ／日本語のヘルプカードを1000部
日本にお越しのウクライナ人道支援する活動を実施。
今後のウクライナ避難民国際支援として
【５カ国語のヘルプカード】を制作してあり、欧州で配布してくださる所を探しています。
国際的に緊急災害時、システム障害時、電子カルテのサイバーテロの発生時等・・・
有事の時はデジタル、スマホはあてにはならないのです。
難病の方には『ヘルプカード』を国際的に配布
普及、認知が急がれます。
なぜ、そんなに必要なものなのか？
60分の動画をひとりで制作しました。
今後は、上映回数を増やしていきたいと思いますので、ぜひ周りを暗くして一度スクリーンで落ち着いてご覧下さい。
災害弱者の緊急、災害を中心に説明しています。
世界のみんなが
助かるはずの命が無事に助かるよう祈っています。
内閣府地方創生SDGs会員
一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会
代表理事 渋谷みち代
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【YouTube 動画】
①RDD世界希少・難治性疾患の日北海道キャンペーン2020〜2021
【YouTube】
②RDD世界希少・難治性疾患の日（日本語）／
内部障害シンボルセットの動画
（JIS・Z8210 日本標準化『内部障害シンボル』と
SDGsのコラボレーション作品）
【YouTube】
【内部障害シンボルセットのＨＰ】
↓
③ウクライナ語／日本語【折り紙ヘルプカード】
ウクライナ避難民支援として避難民の方々へ1,000部寄付配布しました。
（ISO7001・国際標準化承認
内部障害シンボルとSDGsのコラボレーション作品）
【YouTube】
https://youtu.be/NqnWXZt5Pc8
ウクライナ支援のページ
↓
④ 5カ国語（ウクライナ語／ドイツ語／フランス語／ひらがな）
【国際折り紙ヘルプカード・寄付品】
（ISO7001・国際標準化承認・内部障害シンボルとSDGsのコラボレーション作品）
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本日は、RDD ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs の皆さんの活動をご紹介しました。
天皇誕生日の前後もさまざまなRDDが開催される予定となっています。
ぜひ、RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ご覧ください。
（RDD2023 ヘルプカード・ヘルプマーク×SDGs ）
