毎年2月末日は
#RDD世界希少難治性疾患の日です。

全国でイベントが開催中

#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会の
代表理事は #超!#希少難治性疾患 
#肺動脈性肺高血圧症 ですが





2016年〜9年間にわたり
#ヘルプマーク  #ヘルプカード を
全国へ普及啓発、制作、寄付配布して参りました。

活動も終盤です。
#折り紙ヘルプカード の無料郵送は在庫が無くなり次第終了します。
申し込みはお早めに🫶どうぞニコニコ



🔺肺動脈性肺高血圧症  🎵一青窈さん




#希少・難治性疾患 とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、
スウェーデンで2008年から始まった活動です。
現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。