毎年２月末日は
🚩#RDD世界希少難治性疾患の日 でした。
❄️北海道難病連の皆さまと共に札幌事務局の事務局長さんと🐰ぴょん太くんが北海道庁でのイベントに数年参加させて頂いて来ましたが
昨年、2023は東京世田谷区で
#世田谷区 #世田谷区社会福祉協議会
の後援での開催となりました。
長年、普及啓発に取り組んできた
【 #ヘルプマーク• #ヘルプカード】の詳しい説明会ビデオを制作して上映会を開催しました。
今年は、残念ながら能登半島地震の大規模災害が発生して
#災害対策ヘルプカード の啓発を優先して、忙しい日々を送っています。
#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会
の代表理事は、
#特発性肺動脈性肺高血圧症（#原発性肺動脈性肺高血圧症）という100万人にひとりの
超！#希少難治性疾患 の当事者です。
奇跡と奇跡が重なり、新薬にも恵まれ、錠剤のお薬が著効して、また、在宅酸素療法、在宅人工呼吸器療法が良く効いて、致死率の大変高い希少難治性疾患ながら奇跡的に生かさせていただいています。
肺移植も必要な状態から現在でも、移植もせずにこうして
ボランティア活動を人工呼吸器をあてて🛏️上で継続して参りました。
#希少難治性疾患 はたくさんありますが、その中でも亡くなる方々が多い難病ですが
前を向いて明るく、幸せに過ごしています。
🍒社会貢献活動は、♡他人も自分も助けます♡
🍀日本でも希少難治性疾患の患者さん達が懸命に生きている事を知って頂き、更なる有効なお薬の無い難病のお薬の研究、開発にご尽力されている先生方、本当にありがとうございます。
2024/02/29
この🔻
動画は2023年RDD世界希少•難治性疾患の日in TOKYO 世田谷の様子です。
自分としては、動画制作、ポスター制作、ボランティア集めから、会場探し、後援の依頼や報告書類、会計提出、展示のラミネートなどなど、準備に猛烈に頑張ったと思います。
ぜひ、ご覧下さい。
🚩#世界希少難治性疾患の日2023ｉｎ世田谷区
🚩#世界希少難治性疾患の日2023
世田谷区にて追加公演
🔺とんでもなく困難な無償ボランティア活動１０年