受給者証更新。

特定疾患受給者証の更新用紙が送付されて来ました。


毎年更新します。

でも、難病なんだから1年じゃ何も変わらないよ、といいたいです。


病気になって思うのは、とにかくアクティブに活動しにくい。



経腸栄養をしているとなおさら思います。
例えば、旅行。


国内はまだしも海外旅行がしにくい。
海外に行きたいが、


①英語でかかれた処方箋が必要

②大量のエレンタールの準備→しかも結構な荷物になる

③ポンプの郵送


・・・行く気にならない(＞_＜)。


また、受験生で試験を他県で受験しなければならない場合も同様です。

若年者に発症者が多いのだから、その年代に合った支援が必要だと思います。


そう考えると、そのような支援が不足している事も、将来の思考が内向きになりやすく、ネガティブに考える人が出てきやすいひとつの要因なのかもしれません。
見えない壁が生活範囲を狭めている可能性があります。
しかし、努力すればハードルを下げる事も可能だと思います。


追記2013.6.20
難病手帳の審議資料に以下の内容が。

「医療費受給者証については、所得等の確認のため、毎年更新することが必要であると考えられる」

いや、所得の確認なら医師の診断書とかいらないでしょ。
それくらい役所で更新が完結する仕組みにしてくださいよ。



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