私の住む自治体では、口唇口蓋裂の疾患を持つ子の集まりとか
特別な育児サークルとかないので
病気のことを参考にするのは、やはり同じ疾患の方たちのブログやネットがほとんど。
東北でも大きな町なのに、この自治体はこういった、小児医療や
障害などを持つお子さんへの支援などは、少ないように思う。
病院の先生も
『受皿はありますが、少ないです』や『育児サークルもないですし、相談窓口も少ないですので、分からないことは病院でお教えします』とのこと
市からの育児教室の案内が来たけれど、担当の方も病気の事を話すと
困った感じのコメント。。
私の方が困るよ"(-""-)" 国ででも県ででもいいから
ちゃんと、支援の受皿作ってほしい！
所得の制限などで、医療費もかかったりもするし、ワクチン接種も有料なものもあったり
市の職員の方曰く、『他の地域から転勤されてきた方は、この県の小児医療費や制度に驚く』とのこと。
少し大きな子のいる友人の話でも、『この県の小児医療とか制度は最悪』って。
そんなあ。。。( ；∀；)
保育園とか受け入れてくれるのかしら。。。？幼稚園は？それからの学校は？
安心して治療に集中させてくれ――――( ；∀；)
口唇口蓋裂のお子さんは、病院でもそんなにお会いすることはすくなく
この地域では少ないのかもしれないけど。。
他の方のブログを読むと、口唇口蓋裂の方たちの集まりがあるとか
保育園の方も普通に受け入れてもらえたり。。地域によってこんなに違うのかなあって。
疾患があるから余計に、お友達も作ってあげたいから
ファローの手術が終わったら保育園に通わせてあげたいんだけど、どうなることやらだな。
この、おだんご付きのお鼻とお口とも、来月でお別れ。
マンションの管理人のおばさんが、まこの顔をみてびっくりしてた。
そのおばさんの顔を見て、私がびっくり。
そうか、私にとっては、このおだんごちゃんのお口とお鼻は普通になったんだな。
少し寂しい気もする。
でも、これからこの子が大きくなって、この地域で生活していくのに
この病気で何らかの苦労や嫌な思いもすることが、出てくるかもしれない。
そうでないかもしれないけど、理解がないのはとっても寂しいことだなあと、当事者になって思う。
まこー！ママは頑張るぞ！