じっけん。 | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

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CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

いやいや|゚Д゚)))

ご無沙汰しまくりの豆ままです。

今年の9月は関西メンバーさんたちとも会えたり

仕事も方向性が変わって来たり

とりあえずバタバタと過ごしておりました。

二週連続で新幹線乗ってたり(笑)

詳しくはまたおいおい書いていきます(゚∀゚)ホンマカイナ


タイトルのじっけん。とは

実は先日、ひょんなことからココナッツミルクとココナッツオイルを入手しまして

どんな効果や使い方があるのだろーと模索してたわけです。

そして行き当たったのが
ココナッツミルク推奨の先生 のサイト

順天堂でも何やら教えてるらしい先生がYouTubeにココナッツミルクのことをお話されてることを知り


中鎖脂肪酸→ケトン体になる

ん?ケトン?ケトン?となり

非常に単純な豆ままですので

ならばと、豆さんの食事の油を全てココナッツオイルにして
朝、夜はココナッツミルク入りのオリジナルドリンクを飲ませて
一週間ぐらいたちました


確かによく寝るし、何となく

気のせいかもしれません

気のせいかも

気のせいかも?(笑)←しつこいわ(≧ω≦)


発作が気持ち減ったような気がしています。

一日五回くらいは当たり前にあった強直発作が、多くても三回。。。

かくんとなる小さいのはまだまだあるものの、かたまっちゃうことは
0という日も出てきました

一週間位だし、食品だし(゚Д゚)信憑性を確かめようがないのですが、
やっぱり発作が減ってるような気がしています。

小児神経の先生の定期外来だったので、先生に一応確認してみたら

ケトン体が出るのなら、有り得ない話ではないかもよとのこと。

ケトン食もアトキンス食も結局はケトン体を出してくれる食事療法な訳ですから、理論的にはあながちズレてはいなさそうです。

YouTubeにでてる先生に一度、問い合わせしてみよーかなー?

相手にされないかもですが(笑)(○∇○)

じっけん。はしばらく続けてみたいと思います