Special Thanks! | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

今年は4月に豆ちゃんの入学があり

夏過ぎから実家の母の仕事関係で大きなトラブルが発生し、

ナースに復帰したものの、母のトラブル解消のために翻弄されながら、
退職を余儀なくされ

夏以降、本当にふんだり蹴ったりの日々を過ごし、ようやく今月の頭で片付き_| ̄|○

気がついたら年末ガ━━(;゚Д゚)━━ン!!

そんななかでも患者会を東京と大阪で開催できたことは、
本当にお仲間さん達に恵まれていると感謝感謝でした。


来年は4月に今度はとぅさんが入学。

いよいよ小学生(lll゚Д゚)ヒイィィィ!!

いまの様子をみているとかなり心配です。

ヘルパーさんたちにも支えていただき、2015年も沢山の人の支えのなかで生かされたなーとしみじみ思っております。

お仲間ちゃんたちのところではニューフェースが増えたご家族もあり、
幸せ倍増での新年をお迎えになるご家族もいらっしゃるのでは?と
思います

2015年もあと数時間ですが、本当に沢山の皆様との出会いと支えに感謝しております。
来年も何卒、このふつつかな豆ママと豆ちゃん、とぅさんをよろしくお願い申し上げますm(__)m

らぶはんずのメンバーさんたちには途中から、連絡もろくに取れず
本当に申し訳ありませんでしたm(__)m

2016年が皆様にとって幸多き一年となりますことを
お祈りしておりますしております