ご無沙汰しています。&お見舞い申し上げます。 | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

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CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

ガーンなるべく書くと言っていたブログをなかなか更新しておらず、本当に申し訳ありませんでした笑い泣き

何をやってた?!というところなんですが、

①娘と初海外、海外の患者会の方たちとの交流のための準備に追われ、そのまま🇺🇸 🗽自由の女神の国へ
旅立ちました。

自由の女神🗽🇺🇸はやっぱり広かった滝汗
中学生レベルの英語力のない私はスマホの翻訳アプリを頼りに、怪しい英語のスピーチもこなしてきましたグラサン

②地域の自治会で執行役員になってしまったびっくり

20数年に一度という執行役員を引き受けることになり、毎月の会合やらイベントなどでとにかく、時間がないえーん
気がついたら9月になってました🍁
来週は敬老の日のお祝い行事があるため、準備に追われますニヤニヤ

③西洋占星術の勉強を始めた(笑)
どこにそんな暇があんねん!ポーンといわれそうですが、
皆さんよく  今日の運勢  獅子座は〇〇など聞いたことないですか?  ホロスコープというものをひっぱりだしてその日その日の星の動きから読み拾うのですが、
以前から興味があり、少しずつですが、お勉強をしはじめました。そんなことをする前に英語の勉強しろや!!ゲッソリといわれそうですね。。。。苦笑

④ここからちょっと大事な話

現在、とある製薬会社の方と、研究者の先生と一緒に細々と動いていることがあります。
オープンにできることと、そうではないことが混在しているので、詳細は話せませんが、来年には
皆さんに朗報をお届けできるよう、ヘルニアギリギリの腰を据えてチーン取り組んでいます。

そのことで明日から1泊3日で初韓国🇰🇷の予定です。
8日の深夜便で帰国するので、帰国したら日付けが変わっているため一泊2日じゃなくて1泊3日なんですびっくり

台風21号で被害に遭われた皆様&北海道の皆様へ

昨日、横浜も落雷と同時に小さな地震があり、
大きい地震でもくるのかなー?と心配していました。

未だに停電している地域もあり、生鮮品や衛生用品、カセットコンロや水など、少しずつですが、不足がしはじめているようです。
歩いて動ける範囲に商店があればよいのですが、
車がないと買い物にも出られないという方にとっては
この暑さも加わり、本当に気が滅入られていることだと思います。
物資の運搬状況がわかり次第、私も色々集めておくってみようと思います。特に重心のお子さんやご家族がいらっしゃると、吸引器のバッテリーのことや、
オムツ、おしりふきなども場合によっては不足してくると思われます。

ポカリスウェットのように美味しいものではないですが、柑橘系の果物かシロップ、砂糖、お塩で

熱中症予防のドリンクを作れます。

一口一口ずつでよいので、こまめな飲水をなさってくださいね。

サルバssなどはなかなか店舗販売もしてないと思うので、今からなるべく確保しておこうと思います。
おしりふきは古いTシャツなどでしばらくは代用できます。

オムツもスーパーのふくろとタオルやTシャツで
なんちゃってオムツが作れます。


とにかく命を優先してください。

患者会でも無事でした!と報告もありますが
まだまだ連絡のないお仲間さんもいて、気を揉んでいますショボーン

どうかこれ以上の被害が出ませんように🙏

被害に遭われた皆様が一日も早く通常の生活に戻れますように🙏