”神様にしか無理なことでない” | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

ドラべっこさん達は本当に毎日が綱渡り状態です。

常に命の危険と背中合わせの日々。

同じ難治性てんかんの中でも重責発作という敵と常に戦い続けなければならないてんかんです。

天国へ旅立ったお子さんのご両親の心の悲痛な叫び。

同じ病気で戦うお仲間さん達の悲痛な叫び。

1日も早くその悲痛な叫びと怒りが

ドラべっこさん達への希望に変わる日を

願ってやみません。

難治性てんかんという敵と戦う全てのお子さん達に

1日も早く希望の光が差すことを祈りつつ

私達cdkl5japan  らぶはんずでもできることを
活動していこうと思います。