今年も先生方3名お招きして、なんとマウント富士の

側で開催

毎年遠路遥々となるにも関わらずメンバーさん達も集まってくれます

今年は私がナース業が休日を返上するほど多忙を極めていたので、副代表のえみちゃんや会計のまなちゃんママが二人で準備してくれました

代表のくせにすみません

二日目の朝から朝日の当たる富士山をみて感動しました

先生の講演にもその画像が入っており、先生の粋な計らいに感謝しました。

来年はどの地域になるか？わかりませんが今回来られなかったお仲間さん達にも是非きていただきたいなと思っています

ここ数年、本当に患者家族会も目まぐるしい変化を遂げています

組織体系化してみたり、海外のフォーラムなどにえみちゃんと出かけて行ったり。。。

私単独でもCDDに関するお話をさせていただく機会を頂いたり。。。

今年は募金活動もやりました！

どのくらい一般の方に周知できるのか？また相手にしてもらえるのか？不安しかなく。。

ですが、よの中皆さん本当に心お優しいんだなと

涙が止まりませんでした

初めてだったこともあり、短い時間で設定したのですが、かなりの募金額となり、横浜駅前でいただきましたお心は必ず研究や活動に役立たせていただきます！

来年は大阪で募金活動やります！日程決まりましたら

またお知らせいたします。

広報も2名のママが名乗りでてくれて。。。

本当にこの会のママさん達の熱い気持ちでささえららています。

私は代表とはいえ、この会は皆さんのための会であり、私はあくまでもメンバーさん達のお使いだと思っています。

CDDと診断された仲間さん達のためにこれからも自分ができることはさせていただきたいと改めて思いました

10年の節目は少し大々的にやれるといいなーとおもっています。

製薬会社さんも関連しているところだけでなく、

抗てんかん薬を出している全ての製薬会社さんに声かけしたり、小児神経の先生方にもCDDは患者さんをみていなくても、是非患者に会える機会としてきて頂いたり。。。

ファミリーミーティングだけでなく、日本CDD学術総会的なことがやれるといいなと思っています。

そんなことを言い出すとまたメンバーさん達がびっくりするかもですが、10 年という大きな節目なので、

みなさんとも相談しながら準備したいと思います。

来年は9年目になります！

また新たな動きもあるので、体調に気をつけながらまたお使いしたいと思います！