難病指定も取れていません。

私が最初にらぶはんずを立ち上げた時、

この子達が将来大人になった時、小慢も難病指定もないとなると、医療費や介護費が莫大に必要になる。。。

それを回避するために患者会を立ち上げて、国に訴えていかなくてはいかないのでは？と考えたのがきっかけです。

今、患者会を立ち上げたきっかけが

形になりつつあります。

研究者の先生方、臨床の先生方と

初期診断基準について話し合いが進み始めました。

患者会の生の声を吸い上げつつ、実際に臨床での結果や状況、研究者の先生方で出ている論文や研究成果などを盛り込んで、初期診断基準が確立されつつあります。

これは大きな成果です。

初期診断基準さえ確立されれば、これまですっきりしなかった方の中から、さらに仲間を探すこともできるし、研究者の先生方も研究を色んな角度から進めやすくもなります。

もっとも、小慢や難病指定が取れれば

今の子供達が成人になったとき、また、すでに、成人されてる方にとっては医療費や介護費の負担軽減につながります。

やっと。。。

やっとここまできました。。。

あと、もう一息です。

ここまで協力してくれてるメンバーさん達に

本当に感謝感謝です。