ぼくは2月22日から
おねいちゃんに会っていないんだ。
それが一番気がかりなこと。
ぼく寝てたけどおねいちゃんの声
すぐわかったよ
離れたことなんてなかった兄弟。
やっぱりにーちんとしゅくくん
一緒じゃなきゃね。
にーちんと再会
にーちんも吸引できるようにしないと
ママはお風呂も入れません。
GWを利用してにーちんも
しゅくくんに会い行ってきたよ。
吸引手順難しいね
何度も何度も繰り返し行うことで
慣れていくんだろうな。
看護師さんと一緒にすこしづつ。
何よりもしゅくくんの状態を見て
現状を知ってもらえたこと
にーちんの瞳には
どんな風にしゅくくんが見えたかな
しゅくくんが退院予定日を5月末に設定
退院後は在宅医療の力をかりて
しゅくくんの命を自宅で見守りたい。
いきることを選んだしゅくくんを
家族みんなで見守りたい
地域連携 訪問看護 訪問入浴について
準備を進める必要があり環境が整わないと
退院さ
呼吸器装着してることで
介護が大変なことが想定され
ドクターから家族に対して今後の自宅での
生活について話がありました。
先日は多方面専門職
リハビリの先生、
ドクター、看護師さん2人
ソーシャルワーカーそして
私たち夫婦を交え
カンファレンスがありました。
嫌なかおができるしゅくくん
嫌な顔がこんなに愛しく感じるなんて
しゅくくんを囲むひとたちは愛で
満たされます
すっぱい顔みたいだねって
看護師さんたちいつも笑って
ほほえましく話しかけてくれるよ
長期入院を余儀なくされる中で
看護師さんたちのあたたかさ
人柄 勇気 責任感に救われます。
痰の吸引がまだ1時間おき必要で
ダッコする人 洗う人
アンビューて酸素を送る人
3人大人が必要です。
まだ救急搬送されてから一度も
お風呂に入れていないから早く
入れることをママは祈ってる。
吸引 体位変換をしないと
しゅくくんの命を守れないからね。
寝れなくなるから
ストレスコントロールが必要
助けがないと私は精神的ストレスで
つぶれてしまう。いかに助けを得て
生きていくかが必要。
パパとママは全力で助け合わないと
いけないと個別で話がありました。
祖父母や兄弟の協力も必要
呼吸器をとるとどうなるか？
自発呼吸は何分もつか？など
評価してもらうことになりました。
カンファレンスで退院後の生活を
想像し対策していくことで退院が現実的に
イメージできるようになりました。
パパの手作り
しゅくくんの気管支切開した穴に
カニューレというチューブが
差し込んであるんだけど
しゅくくんが反る度に
カニューレ事故抜去
大学病院でも
4月19日に転院してきた市民病院でも
各3回づつ事故抜去
赤ちゃんや小さな子供など呼吸器が必要な
子は呼吸器を支えるバンドをつけている
ようです。抜けたら命の危険だもんね。
パパが試作を繰り返しています。
熱がこもらないようにタオルから
バギーの生地をつかってリメイク
しゅくくんの退院に向けて
環境を整えることが大事です。
しゅくん しゅくくん～
お庭のバラには蕾がつき
宿根のお花も咲き始めているよ。
