千羽鶴~️ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

しゅくくんね

在宅での環境を整えるために

退院が約1ヶ月のびたよー爆笑





主治医の先生が退院のめどをちょっと

見込み違いで笑



ママにとっては完全に安心して

しゅくくんが過ごせるように

環境を整えてから

しゅくくんをお迎えしたい。



しゅくくんの新しいカニューレが

やっとやっと~

届いて挿入位置を調整して

さらにフランジといって四方向

たすきがけして

カニューレ抜去が

起こらないようにやわらかいスポンジの

ようなたすきをかけることになったよ。



変化したこと  気になること


・とてつもなく汗をかくようになった。


・寝すぎていて心配~


・刺激を与えておこさなきゃ


・呼吸器を何時間はずせるのか

    正確な耐久時間が知りたい


・バギーに座れるかな?


・だっこしたらどうなるかな


・たんの吸引は実際一日何回必要?


・お風呂は何人人手がいる?


・口から食べれる日が来るかな?


・ベッドは家のどこに置こうかな


・生きることをしゅくくん楽しいかな


・ママのきもち パパのきもち

   にーちんのきもちわかる?


・話しかけて話の内容理解してる?



色々思うね  ママはね。

ママだからね。


こんな気持ちで未来が

不安なときにね

しゅくくんが通っていた

お世話になっていた

児童ディサービスから

千羽鶴が届いたよ



しゅくくんのおててで

千羽鶴さわってみたよ。


スタッフさん

看護師さん

お友達が1羽1羽

祈りをこめて

折ったと思うと

泣けてくるよ。





込められた気持ち

しゅくくんの回復を思う

みんなの願いが

しっかりしっかり

伝わってきたよ。


ありがとうございます。



しゅくくんの
3度のご飯事情

胃に直接

半固形のラコールという

栄養剤を入れています。


朝 ソリタ水100ml  半固形ラコール250グラム

昼 ソリタ水100ml 半固形ラコール250グラム

夜 ソリタ水100ml 半固形ラコール250グラム


その時に加圧バックに入れて

圧力を利用して注入することで

約10分ほどで一定のリズムで

送り込むことができます。



ネットで加圧バックを買わなきゃ

9000円くらいするみたい笑い泣き


しゅくくん13キロだったのに

もう17キロ近くになって

ふっくらニコニコ

手も足も

見たことのない位

大きくなっておねがい



生きることをね
選んだ
しゅくくん
これから先
いいことたくさんあるよピンク薔薇

ママも幸せだよ
こんな景色を眺めながら
愛をしるまでは
あいみょん聞きながら
癒されてます。