5ヶ月ぶり~のお風呂だよ☆ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

退院後 1週間経過



しゅくくんとの新しい生活が始まりました。

真夏のお庭のオレガノかわいいむらさき音符



家の環境を整えること

物品の収納場所管理方法 工夫

たくさん苦労したよ。


しゅくくんあらためて
おうちに帰ってきたね
おめでとうね 照れ


しゅくくんとママは
毎日リビングで寝てます。

夜中の様子は
1時  3時 5時に爆音で
酸素が下がったよー
吸引してくださーいの
アラームがなります。

金 土はパパがリビングで
担当してくれます。


しゅくくんの栄養
ラコールの栄養や水分を注入するための
胃ろうまわりを保護するカバーの紹介



夏らしい
じんべいざめ

今日はね5か月ぶりの湯船だよ。
訪問入浴サービスを利用しました。
3回まで無料
4回目からは1回あたり1300円程

訪問入浴




スタッフのみなさんの手際の良さ
チームワークのよさ
湯船のお風呂をリビングに運び
お水だけを提供すれば
訪問入浴車に瞬間湯沸し器が
ついているようで、

車でお湯に変換してもらい
しゅくくんが入る
お風呂があっという間に完成。

エアコンきかせても
みなさんみんな
汗が流れる大変な
作業だけど
愛があるね。

大変な仕事
重労働なしごと。

真夏の灼熱の13時に
お風呂をリビングに
セッテイングする
みんなの姿は輝いていました。

素敵な人助けですねって
おもわず声をかけて
感謝しました。


でもそこにはしゅくくんの
気持ち良さそうな姿で
癒される幸せの循環が
そこには存在していました。



見ているママが癒されたよ
かわいいしゅくくんのお顔
どれだけきもちいいんだろう。
みんなの温かいサポートを
頂いて生かされている
そしてしゅくくんは
介護・お世話する人に
伝える何かがきっとある。


訪問入浴の日に
訪問看護師さんが見学に
来てくれて日々のシャワー浴をもっと
快適にできることがあるのでは?と
アイディアをだしてくれたり
しゅくくんの体を起こして
座位になったお顔をみて

かわいいーーーーハートむらさき音符ハートむらさき音符

って萌え萌えになってくれて
ほんとほんと照れ
新しい環境でも
愛されしゅくくんですうさぎ
みんなに愛され可愛がられ幸せ。

私が例え年老いたとしても
しゅくくんが快適に
過ごし生活が出来るように
たくさんの人たちの手に
サポートされて
しゅくくんが
しゅくくんらしく

生きていけるようにして
環境を整えていくのは
いちばん大切な
親の努めだと思うのです。




重度障害児
寝たきり
呼吸器装着
気管支切開 咽頭分離手術
胃ろう増設手術



世の中ではとてつもなく
最重度の医療ケア児だけどね
しゅくくんを囲むみんなが
笑顔になって
感じることがあって
しゅくくんもきっと
幸せなんだね。

この生活にどう馴染み

どう楽しむかをママは
フル回転で考えてます笑



念願のお庭に出て
風を感じ音符
念願の日光浴
ジリジリ照りつける
真夏の日差しがこんなにも
愛しいなんてね。

アイスノンをバギーの
背中に挟み
呼吸器を外し、
バイタルのモニターを積み、
しゅくくんの願いを叶えたよ。

ママのどうしても
しゅくくんに
してあげたいと願った
愛あるチャレンジおねがい


空を見上げると
神々しい~
空にはたくさんの
祝福を届けてくれる
天使がたくさん
みまもり
遊びに来てくれてたよ


涙があふれたよ。


入院中のしゅくくんの願いを

ひとつ叶えることができました。


わたしとしゅくくんに
かかわるすべての人に
心からの感謝をします