ちょっとそこまで笑 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ


退院後もうすぐ

1ヶ月というのに


吸引しづらいなぁ

カテーテル入れても

何かにぶっかってあたるぅ


吸引カテーテルを気管カニューレの

入り口から入れようとすると

肉芽という突起物に当たるんです。

うまくたんを吸えないと

本当に怖い。

窒息しちゃう💦


たんが多くなっているし

呼吸器の回路外れのアラームが

5分おき笑い泣き


木曜日のシャワー浴の時はスムーズで

人工呼吸器をはずしてお風呂へ行けたけど

土曜日のシャワー浴は危険な感じ



ごーごぉー

きゅーきゅー


たんが狭いせまーーーい気管を

通り抜けづらそうに狭窄音がしていて

痰の吸引もしづらいし

困ったものです

笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣きあせるあせるあせるあせるあせる


たすけてー



この写真は
8月18日(水)  
午後

リビングから飛び出して
家の近くの畑を通過中
おさんぽ満喫中だよブルーハーツ




その週の

金曜日位から

たんが多くなり


土曜日の夜は

呼吸器のアラームが

頻発してガーン

気が狂いそう滝汗


リビングで寝て付き添いしている

パパは一睡も睡眠とれず

夜中の3時に

呼吸器の会社の方に

呼吸器を見てもらう。

異常なし


異常はしゅくくんの方

わかってはいるけどガーン


私は体調をくずさないように

長女にーちんの部屋で

アラームの音が聞こえない

部屋へ避難合格



訪問看護の看護師さんが

親身になってくださり

日曜日の早朝

訪問ドクターに来てもらう。


耳鼻科のドクターに

ファイバースコープで気管内を

のぞいて肉芽がどのくらいの

大きさに成長しているのか

見てもらわないと

何とも言えないとのこと。


月曜日の23日に救急車で

1か月前に入院していた病院へ

行こうということになりました。



気軽な気持ちで行こうとなったけど、
気管支の8割を肉芽が成長し
塞ぎがちになっていた波波波波

朝10時救急車要請
そのまま入院し
ママは一緒にお泊まり


そのわけは
午後 SPO2が60パーセントになり
息をすうすうすうすう~って
しゅくくん苦しくなって
吸っても吸えないから
苦しい様子

様子が変
息できない感じガーンガーンガーンガーン

祈ることしかできない
背中さわって
呼び掛けて
もどってきてーって叫ぶわたし。

病室内がバタバタして
空気がいっぺん
みんなしゅくくんを呼び掛けるガーンガーンガーン
まさか死んじゃう?って
怖くなって汗汗汗汗

すってもすっても呼吸できず
またまた呼吸困難

痰の位置が邪魔して
気管を塞ぎ危険な状態へしゅくくん
みるみる顔色が青ざめて蒼白に

めちゃめちゃ怖かった
神の子しゅくくん
たすかった。


アンビューで蘇生
酸素マックス使い
病院の呼吸に変えて
肉芽へのステロイド治療スタート



そんなわけで

ちょっとそこまでとおもっていたけど、

肉芽は成長していて

あぶなかったー





家でしゅくくんとふたりでいるときに

こんな風に息が吸えなくなってたら

救えたのだろうかと不安でいっぱい


早い決断をしてよかった。

入院しましたニコ照れニコ照れ


24日(火)    午後の写真

断食中ですが
バイタルもすごく落ち着いて
朝は穏やかでいいお顔まじかるクラウン



救急車要請から病院まで

付き添ってくれた訪問看護師さん

仕事外でも愛に溢れてる

ほんとうに感謝です。

何よりもしゅくくんを

優先してくれる

その気持ちに脱帽



人助けです

そんなスペシャリストに

たくさん出会える私は

幸せ者です。



同じ波長は

同じ波長の人を引き寄せ


低い波動波長の人とは

波動が異なる人は離れていく 

宇宙のルール


類は友を呼ぶ

波長同通の法則



文句ばっかり言っているひとが

高望みの生活を求めることは不可


内側を整えない者は

低い次元の人や

出来事ばかり引き寄せて目の前に

立ちはだかるんです。


どうしても憎しむ者と離れられない場合は

カルマやまだ終えなければならない

人生の課題が残っているということ


そういうメッセージですよ~

その環境の中で

学ぶべきことがありますよ~ってこと






家でのしゅくくんの寝る時間はね、

毎日しゅくくんに部屋の雰囲気で

寝る時間ですよーって

雰囲気をムーディーにしてたよ。

それにつられて

にーちんもリビングでママの隣を占領

してたっけラブ


おやすみディズニーの

ホールニューワールドかけながら

23時には暗くして素敵な夜を

楽しんでもらっていたよ。

しゅくくんにきっと伝わるね

信じてるよ

是非聞いてみてね。



おやすみディズニー 



にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ にほんブログ村 病気ブログへ にほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へ にほんブログ村 病気ブログ 先天性の病気へ