✨SLEと肺高血圧症の記録✨

✨SLEと肺高血圧症の記録✨

17歳の時に膠原病SLEを発症、その後25歳で肺高血圧症合併。31歳で肺高血圧症の薬エポプロステノールの在宅静注用カテーテル留置しました。カテーテル入れてからの記録です。

春休みが終わり、新学期が始まりました。


私も昨年度役員をやったので次の方へ引き継ぎを済ませまして、今年度は何もなくゆっくり過ごせそうですおねがい


娘が幼稚園の時は病状が今よりも思わしくなく、病気の方は免除して頂く事ができたので、役員はやった事がありませんでした。そして昨年度初めて役員活動を経験したのですが、実は意外と楽しかったんですニコニコ



役員は大変!やりたくない!と言う話をよく聞いていたので凄く身構えていたのですが、一緒に役員をしたママが凄く良い方だったのと、たぶん久しぶりに人様の役に立つ仕事が出来た充足感からかもう1年やっても良いかもなんて思ってしまったのです。



病気が悪くなってからは外出は必要最低限、用事が無ければほぼ家に引きこもりな生活だったのが、適度に会議や活動の為に外出し、役員の方と話すので普段人と関わりが少ない私にはとても良い刺激になり楽しかったです。



本当は出来れば短時間でも仕事に出たいなと思うのですが、主人は仕事に出た事でまた具合が悪くなる事を危惧して居てあまり賛成してくれませんショボーン



それに短時間のパートって近所になかなかないんですよねえーん最近は暇に任せて求人情報見まくってます(笑)



同病の皆さんがどのようなお仕事されているのか気になります。もしコメントで良ければ教えて下さいニコニコ