神様からの贈り物 | 神様からの贈り物☆先天性腎疾患

神様からの贈り物☆先天性腎疾患

16歳 夢は看護師
先天性腎疾患 多嚢胞性異形成腎 尿管瘤
起立性調節障害
同じ病気を診断された妊娠中の方、お子さんをお持ちの方への希望となることができたら、参考になればと思い書いています。
そして記録、自分への励ましの意味でも書いています。

なかなか更新できていなくてすみません
最近自分の中で心の整理をしていたのですが、ブログの整理もしてみました。なのでブログタイトル変えました

神様からの贈り物

この“贈り物”とは生まれ持って生まれた疾患多嚢胞性異形成腎のことです。

本当に“贈り物”なのだろうか、と色々考えました。
生まれる前に病気がわかって、幼い頃は母とお風呂に入っている時に「あなたはお母さんのお腹の中に忘れ物をしてきてしまったの」とよく言われていました。忘れ物とは、腎臓のことです。いま片方しか機能していないので、機能していない方の腎臓(嚢胞腎の方は消滅しました)のことですね。母からずっとそう言われていたので幼い頃から自分なりに理解はしていました。
現在妊娠中にこの疾患が見つかった方、小さいお子さんがいらっしゃる方はどう子供に伝えるべきか悩むかもしれません。まだまだ子供の私が言えることではないかもしれませんが、幼いうちから少しずつ伝えていくと良いと思います。大きくなってから自然と受け入れどう対応していったら良いのか考えられると思います。

いままで16年間行きてきた中で検査などは何回もしましたが、幸い深刻な状況にはならず普通に生活できていて、毎日腎臓が片方機能していないことを忘れるほどでした。
ですがここ何年か自分の体が思い通りにいかない、不調が出てくることがあるようになってきました。少し無理した次の日は体が重い、だるい。脱水になりやすく痛みもでる。最近は痛みが強くでることもある。
自分の体が腎臓1つで機能が追いつかなくなる日はいつかくるんだろうな、その時まで1つの腎臓を大切に生きようとは思うものの、これからの将来が不安になります。 

持って生まれたものは私に試練も与えますが、贈り物もくれたと思います。
自分の体のことが理由で、私は看護師を志すようになりました。病気の子供達の手助けをしたい。寄り添いたい。そんな夢をくれました。自分が健康体で生まれていたらこの夢に出会っていたかどうかわかりません。
私がするべきこと、なのかなと考えるようになりました。

産んでくれた母に感謝ですね