新たな贈り物?! | 神様からの贈り物☆先天性腎疾患

神様からの贈り物☆先天性腎疾患

16歳 夢は看護師
先天性腎疾患 多嚢胞性異形成腎 尿管瘤
起立性調節障害
同じ病気を診断された妊娠中の方、お子さんをお持ちの方への希望となることができたら、参考になればと思い書いています。
そして記録、自分への励ましの意味でも書いています。

前のブログで書いたと思いますが、今日は私が生まれた大学病院の受診日でした。

まず行ってからいつも通りに尿検査〜
今日は朝一番の予約だったので、着いてから20分ほどで診察室に呼ばれました。
いつもはお母さんと診察室に入っていたのですが今回は1人で行きたくて17歳になった記念で1人で診察室入りました(笑)
1人で行った方が、言いたいこと言えて不安なことも聞けて親に言っていないことも言えるので楽なんです(笑)

主治医の先生はとってもフレンドリーな感じで、学校のこととかも色々気にしてくれて面白い話もしてくれて、看護師さんもその雰囲気に乗ってくれて診察や検査が楽しいんです☺️

検査結果はまず
・尿検査→尿がいつもより汚いいつもは綺麗だね!って言われるのに…先生になんかあった?って聞かれました(笑)
・超音波→まず右から見て「どんな時痛くなるの〜?」って聞かれたりして色々見たけど、直接腎臓が腫れてる訳ではないから大丈夫そうってなって。一応左も見てみるか〜みえないと思うけどね〜ってなって左見て見たけど見えるわけがないですね(笑)

そして最近の痛みの原因→多分腎臓が動く痛みでしょうと言われました。
普通の人より肥大してて大きいうえに、生まれつき腎臓を支える筋肉?が弱いらしく腎臓が下に下がってしまうらしいです。それが原因で腰痛、吐き気などが出るらしいです。
対処法としては
・筋肉、脂肪をつける
・横になる
らしいです。

腎機能的には今の所は大丈夫かなって言われました。そこはとりあえず、良かったです、

ただ、尿検査の結果が少し気になりますが、、


あまり負担をかけすぎないようにって言われたのですがそれが意外と私には難しくて、、
性格的に、体のせいでできないっていうのか許せなくて、体を大切にしなきゃっていうのはわかってるんですが、、


これからもっと自分の体のことを考えて生活して行きたいと思います、、