難病申請について、前回の受診の時に先生に伺いました。
私の場合は検査結果を見ても病名に繋がるものがない。
治療法がないものを難病との位置付けになっていて、難病の名前が付き、それが難病指定が取れるまでに数年の単位ではなく、数十年を要する。
まして、私の場合、今の 医学において難病の病名に繋がるものがない。
では、数十年の研究を待っているより、今ある難病指定とされているもの中で、私の症状近いもので指定を取る方法もあります、との先生からの提案で、難病の申請をしました。
私の症状に近いものは脊髄小脳変性症の痙性対麻痺。
と書類を作って頂き、区役所に申請をしてきました。

しかし、神奈川県は難病手当ては２年前に廃止されているのでした。
東京都は出るようなのですが、区によっても違うようです。
例えば、税収入の大きい区は難病手当ての金額も多いとか
他の地域はどうなんでしょう？
国ではなく地方自治体の管轄なのですね。

今年から介護認定も介護は国、要介護は地方自治体に投げられましたね。

これから障害者は厳しくなりますね(>_<")

今日は神経内科の受診日でした。

最近、脚の突っ張りが強い事、胸の周辺の痛みが広がってきている事、等を話し、来年1,2月にこちらの病院で検査をする事になりました。