昨日、以前から予約していた地元の病院の敦希の担当の医師と面談をしてきました。


結論から言うと、進展はありませんでした。


急変の原因は分かりませんでした。


岡山の病院から、まだデータが届いていなかったようです。


医師も敦希が再入院してから最期の様子を直接見ていたのではないので、憶測では話はできないと言われました。


先生は言葉を選びながら、誤解を招かないように慎重に話されていると感じました。


ただ、データがないので、あくまで私の話を聞いて、先生が答えられることのみを話して下さいました。


敦希くんはずっと順調だったけれど、恐らく心臓は重度だったのではないか。


BNPはあくまで目安であって、拡張型心筋症に移行していなくても、限界はくる。


BNPが3000も4000もあったら、心臓の限界ということは十分に考えられる。


心筋緻密化障害はそれほど怖い病気だということ。


症例が少なく、敦希のように新生児で見つかることは非常に稀だということ。


姫路、西播磨広域では敦希は2例目だった。


ただ、1例目の子どもさんは、たまたま検査で心筋緻密化障害が見つかって、心不全は発症していなかったらしく、心不全を発症して心筋緻密化障害が分かったのは敦希が初めて。


BNPを200～300でキープしていたのに、体重がなかなか増えなかったのは、どこかでエネルギーを消費していたと考えられる。


…となれば敦希の場合は心臓。


BNPには出なくても、ずっとずっと頑張っていたのが限界にきてしまったのかもしれない。


私の話から、心臓の限界ということは十分に考えられる…と。


医師は詳しく知りたいのならば、岡山の病院に連絡して、直接主治医の医師と話をした方が良いと言われました。


辛いかもしれないが、知りたいのならば医師の記憶が薄れる前に話をするべきだ…と。


どこの病院でもそのような話はちゃんと行うべきだと言われているし、嫌がられることはまずない。


どんなに忙しい先生でも必ず時間をとって、話をしてくれるので心配はない…と。


私は医師のその言葉に勇気づけられ、近々岡山の病院に連絡して、出向こうと思っています。