退院した日 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


退院した日の写真を見ていたら、退院した日のことを書きたくなりました。


以前に書いた退院の日のブログは、検査結果や敦希の状態についてだけだったので、


その日の様子を記憶をたどって書きたいと思います。




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2013年9月19日


誕生から1ヵ月と18日


待ちに待った退院の日


やっとやっと家族4人揃った日


午前10時に病院に到着。


主治医との話や手続きを済ませ、敦希に授乳後、長男のお下がりのミッキーの肌着に着替えさせた。


もうすぐ退院。旦那と長男と家族待合室でその時を今か今かと待った。


薬の調合の関係でかなり待たされたが、午後を過ぎてようやく看護師さんが敦希を連れてきてくれた。


長男は敦希に会うのは9月4日の転院以来だった。


(工事で窓越し面会ができなかったから)


自宅から病院が遠いため、毎日敦希の面会には行けなかった。


久々に会った敦希はますます顔がふっくらしていた。


病気には見えない普通の赤ちゃん


私が敦希を抱っこすると、長男が今にも泣きそうな顔をして両手で自分の顔を覆って何かを言っていた。


顔を真っ赤にして、言葉にならない言葉を叫びながらジタバタして大興奮(笑)


あっくんはキョトンとした表情。


長男が「あっくん、あっち(GCU)」と言うので「今日からあっくんもお家に帰るんだよ」と話し、家族4人で帰路に向かった。


幸せいっぱいだった。


でも、私は帰りの車中が心配だった。


敦希が泣いた時のためにおしゃぶりを準備していたが、結局病院から自宅までの1時間半はずっと熟睡だった。


泣くこともなかった。


寝顔がとっても可愛くて癒された。


いつまでも見ていられた。





自宅に到着すると、義母が敦希に会いに来てくれていた。


「しばらく慣れるまでは大変やなー」とか
「これからますます賑やかになるね」なんて話をした。


義母が敦希を抱っこすると、長男がヤキモチをやいていた。


そんな姿も微笑ましかった。


敦希をベビーベッドにおろすと、長男が一生懸命手を伸ばして、敦希をヨシヨシしようとしていた。


やっと、やっと、兄弟が揃った。





その日の夜、Facebookで敦希の病気のこと、退院したことを投稿した。


出産以来、投稿していなかった。


たくさんの友達がいいね!やコメントをくれた。


みんな敦希を応援してくれた。


私も嬉しかった。


私は「これからも病気との闘いだけど、あっくんなら奇跡を起こしてくれそう」って書いた。


私は本当に奇跡を信じていた。


このまま順調な経過で大人になれると信じていた。





過去ばかり振り返っていても仕方がないと分かっている。


でも今の私は先を見ることができない。


あの日に戻りたい


もう一度やり直したい


そんなことばかり考える。


後悔していること全てをやり直せたとしても


やはり病気には勝てなかったんだろうか…






よく長男が「(柵)はずしてー!」って言ってたなぁ。


あっくんにいっぱい触れたかったんやろなぁ。


懐かしい。


私の大切な大切な思い出。宝です。






昨夜、久々に敦希の夢を見ました。


寝ていて目が覚めて泣き出したので、私が抱っこする夢。


敦希の夢はいつも抱っこしている夢。


とても幸せな気持ちになれました。


敦希、ありがとう。