撃沈 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


敦希のいない辛い苦しい毎日に加え、反抗期で暴れん坊で全く言うことを聞かない長男、逃げ場のない私、周りの人間の言葉、気を遣う自分…


ストレス。ストレス。ストレス。


全てのことに疲れてしまって、もうイライラ、グッタリ…


そんな時に旦那が励ましてくれようとしたけど、私にはその優しさを受け入れる余裕なんてなかった。


きつく突き放した…


八つ当たりしてしまった。


詳細は省くけど、自業自得な訳で見事に撃沈。


最近、本当に毎日がしんどかった。


ひまわり畑に出かけたり気分転換を図ったりしてみたけど、結局はその場しのぎだった。


私は頑固で気も強い。


何ともない顔してるけど強がりだし、意地も張る。素直になれない。


人と会って話しても笑えなくなった。笑っても作り笑いしてる自分が分かる。


ただただ淡々と話す癖がついた。


唯一、自分の弱音を吐けたり、素直になれるのはこのブログだけ。


いつでも話を聞くよって言ってくれてる友達や変わらずにいるよって言ってくれてる友達、会いに行きたいって言ってくれている友達がいるのに、日ごとに人に会うのが疲れてしまって、今は誰にも会っていない。


敦希のいない日々なんてもう無理…


耐えられない。限界だった。


生きてさえいれば、自分でいくらでも未来は切り開けるのかもしれない。


でも、最愛の息子を失った今の私には悲しみと苦しみ、悔しさしかない。


私には守るべき存在、長男がいる。長男も私にとって大切な大切な存在、宝だ。


誰に言われなくとも私が一番分かっている。


分かっているけど、ずっとずっとは気持ちがついていかない。


頑張れば頑張るほど余裕がなくなってしまう。


「頑張らなくていいやん」って言われても、今の私は頑張らないと廃人のようになってしまう。


長男がいるのに、そうなる訳にはいかない…


だから毎日頑張ってる。


でも毎日いっぱいいっぱい…


せめて時々息抜きができたり逃げ場があればなぁ。上手にストレス発散もできない。


苦しくて苦しくて辛い毎日。


前向きになりたいと思っている自分と、時々襲ってくる、なげやりな自分。


敦希が亡くなってしばらくは、毎日無理して頑張って人にも会い、無理してしゃべっていた。


でも、ある出来事があって自分がすごく虚しく感じた。


わざわざ自ら出向いて落ち込んだり傷ついたりしてるなんて馬鹿みたいって思うようになった。


それから私は変わった。


人を避け、人に対して興味もなくなった。
感情を押し殺し淡々と話す術が身についた。


その一方で、敦希を失ったことが悔しくて悔しくて仕方がなかった。後悔もたくさんある。


考えれば考えるほど、なぜ敦希が亡くならなければならなかったのか…


悔しさと怒りで誰にもぶつけられない思いでいっぱいだった。


口癖は『神様なんかいない』


もともと神様も仏様も信じていなかったけど、敦希の病気が分かって命を奪われて、ますます信じなくなった。


そんな時に周りの人たちは好き勝手言ってくる。


「敦希くんが家族の絆を強くした」


「敦希くんは使命をもって生まれてきた」


「また次赤ちゃんを作ればいい」


…そんな使命なんていらない。


使命だとか運命だとか、もうウンザリ。


私は赤ちゃんが欲しいんじゃないし。


たくさんの言葉に傷つき腹立たしく思った。言葉の大切さを知り、思いやりのある人間になりたいって思うようになった。


でも余裕のない自分には到底、無理な話だった。


旦那は楽しく過ごそうと前向きに頑張ってるのに、私はそれを壊そうとしていた。というか壊した。


「あっくんのところに行きたい」とか「何にも楽しくない」とか、平気でそんなことを言って旦那を傷つけていた。


自分のことしか考えてなかった…と猛省。


心がひどく荒れてしまっている私。


こんなかーちゃんを見て、きっと敦希は悲しんでるんやろな。長男も…


敦希も長男もパパも、みんなごめんね。


こんなかーちゃんでごめん。