様々な気持ち | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


日々いろんなことを思い、考える毎日。


なぜ敦希はいないのか


私は何をしてるんだろう


長男がそばにいてくれているのに、そう感じることもまだまだ多い。


そして、よく考えるのが


「もし、あの時こうしていれば…」


私には後悔しかない。


後悔、後悔、後悔…


考えるだけで自分が嫌になる。


なにがなんでも、どんなことをしてでもも、敦希を守りたかった。


絶対に失いたくなかった。


今さら病気のことを知ったって意味なんかない。


でも知りたい。


ただの自己満足。


知ったからって敦希がかえってくる訳じゃないのに…


現実は嫌というほど分かっている。


でも、私はまだ諦めがついていないような感じでいる。


敦希に会えるんじゃないか…


そんな気持ちで日々を過ごしてる。


じゃなきゃ、自分がもたない。


一生会えないという現実と向き合うと、怖くて怖くてたまらなくなる。


もし敦希を健康に産んであげれていたら


もし病気でも生きることができていたら


毎日、毎日、想像ばかり。


常に何かを考えてる。


10ヵ月経っても、私の気持ちは何も変わらない。


普通にしてるけど、ただ単に今の生活に慣れただけ。


何でもないフリをするのに慣れただけ。


でも心はずっしりと重たい。


ポッカリ穴が空いたまま…


私はずっとこうやって自分を装って生きていきくのかな。


しんどいなー。


赤ちゃんを見ると敦希の姿と重ねて悲しくなる。


敦希の同級生を見ると、敦希もこんな感じだったのかなーなんて思うけど…


10ヵ月という月日があっという間で、みんな幼児の姿に成長してるから、もうピンとこない。


微笑ましくも切なくも感じる。


周りを見渡せば嫌というほど感じる現実。


何で敦希だけ生きれないのか


何で私ができないことをみんなは当たり前のようにしているのか


何でなん…


本当に嫌になる。


でも、


自分が幸せかどうかは自分が決めること


周りが決めることじゃない。


私は間違いなく敦希が生まれてきてくれて幸せだった。


でも、周りを見てしまうと、自分だけ…と卑屈になってしまう。


こんな私でも、いつかは心から笑える日が来るのかな。


家では笑ってるけど


外ではなかなか、ね。


(何か同じようなことばかり書いてるなぁ)


何度でも叫びたい。


会いたいよーあっくん!!!って。




2013/12/9

カメラ屋さんの撮影で仏頂面の敦希(笑)

でも私の好きな表情♡

もう1年以上も前なんやなぁ…





赤穂義士祭にて

ゆるキャラの“陣たくん”のお面をもらって喜ぶ長男。





↑特別ゲストの松平健

おばさまたちの追っかけがすごかった(笑)