ごめんね | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


何となく手帳を開いて、1年前のスケジュールを振り返ってみた。


1月は立て続けに予防接種があった。


毎週のように、


ヒブ、肺炎球菌、四種混合…


そしてロタリックス2回目。
(ロタワクチン)


私はずっと敦希の心不全の悪化は、ロタワクチンが原因だと思っていた。


(一方的にだけど…)


主治医にはロタワクチンと心不全の因果関係は考えられない(そのような報告があがっていないから)けど、100%否定もできないと言われてきた。


それでも私はロタワクチンしか考えられない、と思っていた。


けど、当時のスケジュールを見て、違う気がしてきた…


予防接種が立て続けにあった後にロタワクチンを飲んだから、心臓の負担になってしまったのかもしれない…


そう感じた。


ロタ1回目の後はBNPは上がらなかった。


他の検査や診察でも異常はなかった。


予防接種は岡山の病院ではなく、最初に入院していた地元の病院で受けていた。


小児循環器の医師は心臓にしか関わらない。

(県外だったから仕方ないんかもしれんけど)


予防接種は心臓に詳しくない小児科医。


ロタワクチンなんて心筋緻密化障害も知らない、さらに小さな病院の小児科医。


正直不安だった。


だから私は何度も何度も確認した。


予防接種は大丈夫なのか?


同時接種も大丈夫なのか?と。


小児循環器の主治医も地元の小児科の医師も大丈夫だと答えた。


それでもやっぱり不安で、なるべく同時接種は避けた。


だけど、予防接種が遅れていた敦希は、1月は同時接種を避けられなかった。


今思えば遅れていても、ひとつひとつゆっくりで良かったやん…


私は医師の言葉を信じすぎた。


医師は神様じゃない。


もっと神経質になるべきだった。


そういう意味では、敦希を守れるのは私しかいなかったのに。


改めて…


めっちゃ、めっちゃ、後悔。


もう、自分が嫌になる。


同時接種をして、その後も予防接種が続いて、ロタワクチンを飲んだから心不全が悪化したんだ…


考え出したら止まらない。


見当違いなのかもしれない。


でも、そう思えてならない。


心不全の悪化


風邪でもない、何で急に?


元気やったのに…


ずっと、ずーっと、考えてきた。


本当に心臓が急速に悪化して、限界に達してしまったのかもしれない。


医師からは、はっきりしたことは何とも言えない、原因も分からないと言われた。


生後5ヵ月で急に悪化を辿る症例があるとか…(阪大でもあった、と。)


敦希は生後4ヵ月から急に体重が増えなくなった。


敦希の体重はなぜ極端に増えなかったのか?


(他の心筋症の赤ちゃんと比べても極端に少なかった)


これも原因は不明。


予防接種


一時は世間でも騒がれていた。


健康な人にはただの予防接種でも、敦希にとっては大きな負担で、心不全の引き金になってしまったのではないか…


私がもっと気を付けていれば…


私が気を付けてさえいれば…


悔やんでも、悔やんでも、もう、どうにもならない。


この気持ちは一生消えない。


後悔は予防接種のことだけじゃない。


たくさんある後悔のひとつにすぎない。


私が後悔していること全てをやり直したら、敦希は今でも元気に生きていてくれたんじゃないかって思う。


今さら後悔したって遅い…


私が敦希の笑顔を消してしまったのかもしれない。


最愛の我が子に、たくさん、たくさん、苦しい思いをさせてしまった。


敦希、ごめんね。


本当にごめんね。





今朝は初積雪。一日中、雪がチラチラ。


敦希を天国に見送った日を思い出す。


こんな暗い文章、見てても暗くなるだけだろうけど…


心筋緻密化障害の恐ろしさを分かってもらうためと、


特に疾患がある赤ちゃんには予防接種を簡単に考えないでって伝えたかった。