笑顔と後悔、そして願い | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。





2014/1/8  


1年前の今日


敦希のとっても可愛い笑顔♡


病院に向かう前に見せてくれた笑顔。


この笑顔を見ると


元気をもらえて癒されるけど


敦希に申し訳ない気持ちでいっぱいにもなる。





この日は予防接種だった。


予防接種のスケジュールの都合上、やむを得なく同時接種した日…


ヒブ、肺炎球菌、四種混合


接種した後も翌日も発熱等、体調に異常はなかった。


この同時接種が心臓に悪さをしたのか、


2週間後に受けたロタワクチンが悪さをしたのか、


これら全てが引き金となったのか、


予防接種は全く無関係なのか、


うやむやなまま…


もう誰にも分からない。





もう一回


予防接種を受ける前からやり直したいよ。


予防接種は1つずつ、ゆっくりゆっくり。


期間が決まってるからって焦る必要なんかない。


他の健康な赤ちゃんたちと一緒に合わせてする必要なんかない。


普通に考えても心不全のある赤ちゃんは、健康な赤ちゃんと比べてリスク高いやん。


予防接種の説明にも「心疾患のある赤ちゃんは必ず医師に申告するように」って書いてあるのに、主治医はあっさり大丈夫だと話す。


問診票にも記入する欄があるのにね。


そう考えたら、予防接種のことをもっとちゃんと見直してほしい。


「予防接種をしてから様子がおかしい」


そうやってどんなに伝えても


医師は「その可能性は低いですね」


で終わり。


きっと報告にも上がっていないと思う。


実際、このブログで知り合った方の子どもさんが
予防接種の後に心不全が悪化したって言ってたのに、医師の対応は同じだった。


なのに医師はこうやって言う。


「予防接種が原因で心不全が悪化した例や報告は聞いたことがない」


本当にそうなん?


ちゃんと取り上げられていないだけでは?


そう思えて仕方がない。


敦希を亡くした私からしたら、予防接種で弱ってしまう赤ちゃんは生きるなって言われているような気持ちになる。


悔しいよ。





敦希は県外の病院だったから、予防接種は地元の病院でフォローしてもらっていた。


このことも当時はすごく不安だった。


県内、県外関係なく、予防接種も主治医のもとか、せめて主治医のいる病院でうまくできればいいのにな。





過去の記事と重複するけど


心疾患のある赤ちゃんは


本当に、本当に、


予防接種には気をつけてほしいと思う。


そして、心疾患のある赤ちゃんも安心して予防接種を受けれるようになればいいな。