8月 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。

夏休み。


家にいると退屈そうなお兄ちゃんは、暑さもあってか少々?いや、かなりワガママくん。


ラジオ体操で毎朝早起きなのに
今朝はおんぶで公園へ

お昼寝はしないから眠たいのもあるのかな?


お昼寝したらいいのに…って思うけど、「眠たくないもん」らしい。


地区水泳でお友達と1時間遊んでも昼寝はせず、小6のお兄ちゃんに「俺でも昼寝するのに~」と言われてた(笑)


そんな元気いっぱいのお兄ちゃんにある変化が…






以前は旦那や私に叱られたり、自分の思うようにならなかった時


私の足にしがみついて
「かぁちゃぁぁぁん!」と泣き叫んでいたのに


最近は私に来なくなった。






じゃあ、どうしているかと言うと…


部屋を飛び出し、仏間のある和室でひきこもり(笑)


和室から何かブツブツ言ってるのが聞こえてくる。
もぉっ!いやっ!」とか・・・

あっくんに愚痴でも言ってるんやろか?


すねると大変だけど、微笑ましい光景だったりする。








先日、就寝前に悠伸と久々に敦希の話をしました。


「悠伸はあっくんにかえってきてほしいんや」


「赤ちゃんはいらない」とキッパリ。


「悠伸が3歳の時にあっくんおったんやで」
正しくは2歳の時。今は4歳。

「悠伸は、あっくん抱っこできるんやで」


「大きくなったらお医者さんになるよ」


「あっくんの病気、治してあげるんや」


悠伸がどこまで理解しているのかは分からないけれど


「あっくん頑張ったから、天国でいっぱい遊んでるんや」と言っていたお兄ちゃん。


もし、あっくんがいたら


パパ、悠伸、かーちゃん、敦希


の順で寝るんだって。





家族4人、川の字で寝たかったよね。








***
ここからは少し近況を。






今年もひまわり畑に行ってきました!


きれいやったけど、めっちゃ暑かった!









高原にも行ってきました!
冬場はスキー場!

風が心地良くて、気持ち良かった。


お兄ちゃんはリフトに乗って大喜び!




***
1年前は外出することに後ろめたさがあった。


敦希だけ置き去りにしているように思えて、心から楽しめなかったから。


でも今はお兄ちゃんが敦希に「いってきます!あっくんも一緒に行こうね」って言ってくれて、私はその言葉に救われています。


「一緒に行こうね」は家族でお出掛けする時限定。


幼稚園に行くときは「あっくんいってきます。悠伸ちょっと遅くなるけど、ごめんなぁ」です(笑)


幼稚園はお兄ちゃんが頑張る場所やもんね。
2学期が待ち遠しいお兄さん。




そうそう、今日はお兄ちゃん予防接種だったけど、初めて泣かなかったよ!
私もビックリ!


あっくん、お兄ちゃんすごいね!







「ゆーしん、あっくんと一緒に寝るんや~!」


「あっくん、可愛いんや!」


と満面の笑みで話すお兄ちゃん。


敦希も喜んでいるかな?







さて、明日から8月。


ゆっくり頑張ろう。