2年前 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


カレンダーを見てふと気付いた


2年前の今日、9月19日は


敦希が退院して、念願の家族4人での生活が始まった日





幸せだった


病院に敦希を迎えに行き、敦希をこの腕に抱いて家に帰れるんだと幸せを噛み締めたあの瞬間


NICUやGCUでの限られた時間の抱っこではなく、一緒に帰れることの嬉しさ


ガラス越しではなく、ちゃんとした兄弟の初対面


お兄ちゃんのちょっと戸惑いながらも照れくさそうな姿


私が敦希を抱っこするとお兄ちゃんは、両手で顔を覆って顔を真っ赤にして、言葉にならない言葉を喋ってた(笑)


お兄ちゃんは終始テンション上がりっぱなし


帰りの車中、チャイルドシートでスヤスヤと眠る敦希の可愛い寝顔





車中で助手席から何度も「あっくんおる?」と後方にいる敦希の様子をしきりに気にするお兄ちゃんの姿


家に着く直前に目が覚めて大泣きする敦希と「そんなに泣いたら心臓に負担が~!」と戸惑う私


そして念願の帰宅


すぐに敦希に授乳して、ベビーベッドにおくと「ここはどこ?」と言わんばかりにキョトンとしていた敦希の可愛い表情







敦希に触りたくてベッドの柵の隙間から一生懸命手を伸ばすお兄ちゃん





念願の兄弟初ツーショット








2年前の今日


間違いなくこの場所には家族4人がいた


当たり前の時間なんかじゃなく、一日一日が貴重で幸せな時間


もっと、もっと、一緒にいたかった


でも、誰よりも敦希が一番悔しかったと思う


守ってあげられなくて、本当にごめんね


誰にも負けない幸せな時間


敦希、生まれきてくれてありがとう