幸せな記憶 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


4年前の今日は敦希が退院した日です。


出産後に心不全が分かって、緊急搬送されて、でも病名が分からず治療もできないから転院して…何度も何度も涙を流したけれど、やっと家族みんな揃った日。


私はこの日の幸せを一生忘れることはありません。


昨日のことのように思い浮かぶ当時の様子。
敦希の表情、長男の照れくさそうにしながらも嬉しそうな表情。


何年経ってもこの日に戻りたいなぁって思うのだと思います。




退院後の車内
可愛すぎてずっと寝顔を見ていられました。




初めての自宅のベッド
敦希はソワソワして落ち着かない様子。




念願の兄弟初ツーショット
この日から長男は敦希にメロメロで、
すごく可愛がってくれました。





可愛いなぁ。敦希に会いたい。



我が子を亡くした親にとって、前向きに生きることはただただポジティブに生きればいいってものではない。ポジティブの押し売りをしてくる人は本当に一生背負っていくような悲しみを経験していないからそう言えるだけ…


そんな気がします。


卑屈を書いてしまったけれど、これでも少しずつ少しずつ前向きに生きています。敦希への想いと共に。





これ以上、私の幸せが、大切なものが奪われませんように。私の願いはただそれだけ。