頑張るしかない | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。




私の子どもは3人。


でも、
事情を知っている人からも、
私の子どもは当たり前のように


「一人」とか「一人っ子」と言われてしまう。


一人じゃないのに・・・


次男と三男は亡くなっているから、
私の子どもの数には当たり前のように入れずに言われてしまう。


何で他人に私の子どもの数を減らされて言われなきゃいけないんやろ?


私からしたら
すごく、すごく、屈辱的な瞬間。







子ども一人?
一人はあかん!
一人は可哀想やで!
最近の人は一人しか子どもを作らん人が多い!
女の子はいるで!


事情を知らない人によく言われる言葉


私がまさか子どもを亡くしてるなんて想像もしないだろうし、何気なく言った言葉で悪気はない。


でも、
世の中には様々な事情を抱えた人がいる
当たり前のことが当たり前じゃない人もいる。


だから私は何でもかんでも聞いたり、自分の価値観を押し付けちゃいけないって思ってるけど、それは私が当事者だから思えることなのかな?


だって本当に、
事情を知っている人でさえ、当然のごとく、
長男のことを「一人っ子」と言う。


それで私が嫌な思いをするとか、長男が悲しくなってしまうとか、誰も思わないらしい


「亡くなったんやから、しょーがないやん」


そんな感じなんやろな。







私はごくごく少数派だからか、
子どもを亡くしてからは本当に生きにくい世の中になった。


それは周りの誰が悪い訳ではなく、私の価値観が変わった。それだけ。


だから何を言われても我慢するしかない
言い返しても虚しいだけ
言い返しても見苦しいだけ…。


ただでさえ我が子のいない世界を生きるだけでも辛くて苦しいのに、他にも辛くて苦しいことがたくさんある。


私は私、人は人


何回自分に言い聞かせたか。


同じことの繰り返しだけど、


ここで吐き出して頑張るしかない。


















遺伝子検査の結果を聞いた時から先生の話がずっと頭の中をグルグル回っている。本当に自分が嫌になる。


それでも、生きる道しかない。


子どもたちの頑張りに負けないように、母も頑張らないとね。


お母さんの子どもでいてくれて、ありがとう。


誰が何と言おうと、


私の子どもは3人。3兄弟ずっと一緒。