”仮病でもズル休みでもない「起立性調節障害」にご理解を…” | 「素顔のままで」ニコのひとりごと

「素顔のままで」ニコのひとりごと

パパはB型肝炎、ニコは双極性障害の治療中。息子(30)と子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(28)は治療を続けながらも無事結婚したよ❤️そして愛犬のそら(4歳♀)当たり前じゃない今の生活、1日1日を楽しく笑顔で過ごしています!嵐活動休止中につき韓ドラ記事多めです

ニコラが始めてそう診断されたのが
小学5年の時。
「この子は不登校になりやすいと思いますから気をつけてあげてくださいね。」
「人はね、二足歩行だから立ち上がって動かないといけないんだよ。できるだけ起きあがって歩こうね。」

ずーっとゴロゴロしているニコラが心配になり、小児科に連れて行って
医師にそう言われたことを
思い出します。

次は中学2年の時
部活は美術部
1年間はグループで頑張って、フラッグアートで県知事賞をもらったこともあり
楽しそうに中学に通うニコラ
ほっとした。
でも、中学2年になると友人関係がうまくいかなかったり、学力低下からか?
徐々に行く気力がなくなっていき
ゴロゴロするように。
毎朝遅刻ギリギリになるので
車で中学校へ送る。
一応制服に着替えるから
学校へ行く気はあるようだった。

塾も個別指導の優しい女子大生に
教えてもらい(塾長は男性で怖いから拒否)
それほど成績は上がらなくても
学力が今以上落ちなければいいかって
感じで習わせていました。
そのおかげで県立高校を受験することができました。
どうしても高校までは行って欲しかったからね。

私がいつも考えていたことは
私たちが居なくなっても
生きていけるようにしてあげること。
勉強が苦手なニコラ
生活力のために資格だけは
取得して欲しかったから
商業高校へすすめた。

本人は英語がやりたかったみたいで
商業は英語も熱心な高校があるし。

希望の私学には行かせてあげられなかったけど
(やはり留学はしたかったみたい
お金があったら行かせてあげたかったな。
住宅ローンがある上、病弱な彼女に
奨学金と言う名のローンを
背負わせたくなかった。)

今、この状況になり
ローンがなくてよかったと
心から思う。

現在は子宮頸がんワクチン副作用で
起立性調節障害のPOTSに苦しんでいるけど
低血圧症と症状が似ていて
ワクチン接種後、頻繁に体調不良を起こし
高校3年間ずーっと送迎していたのに
昨年まで気づかなかった(^^;;

高校3年間に取った資格のおかげで
無事某ガス機器メーカー系列会社に
正社員で就職
体調不良を訴えていた彼女を1年間、生活のために無理やり頑張らせてしまった。
(兄が学生結婚して同居生活を余儀なくされたため。)

あっかなり脱線しちゃったね。
ついこれまでのことを長々と書いてしまいました(^^;;

ようやくこの春から兄が就職
先週から嫁のUちゃんもパートへ。
孫のニコルは保育園。

やっと、お昼ゆっくり休めるニコラ
少しずつでも体調が良くなることを
願っています。

起立性調節障害は仮病じゃない
見た目ではわかりにくい病気だけに
本人が一番つらいはず。
メンタル崩壊させないためにも
そっと寄り添いながら
母として見守っていきたいと思います。

「学校へ行きなさい!」
これまでニコラに言ったことは一度もない。
不登校にならずに済むコツは
休みたい時は休ませること。
楽しい部活や趣味を本人が見つけたら
熱中させてあげること。

人生は長いです。
遠回りしてもいいからぼちぼち
いきましょう。

尾木ママ取り上げてくれてありがとうございます!