前々から大学病院から紹介状を貰っており
総合病院に行くよう言われてたけど
２週間隔で大学病院に通ってて
なかなか行くタイミングもなく。。。
めんどくさくなってたこの頃(￣∀￣)
でも、今週末に旅行で留守にする事もあり
何もないと安心してから行きたいと思っていたので受診しました～‼‼‼
結末から…
行ってきて凄く良かった‼‼‼‼
この総合病院の小児循環器の先生に
お腹の息子ｸﾝを診てもらいそのまま
大学病院に移動となり…
久々の再会でした‼半年ぶり‼
診察室に入るなり
お久しぶりです～
とても心臓の悪い子を育ててる感覚はないでしょー!?
すごく成長したね～と嬉しい言葉をかけてくれた(˘ω˘)
この先生は凄く優しくて
なんでも聞きやすく喋りやすいのです★
今の状態を診てもらい話を交えながら
いろんな事をお話してくれました。
まず、先生も息子のｴｺｰを見終わり
良い状態だと。
胎児の頃のも再び見直してみたがあの心臓だと死んでいてもおかしくない状態。
よくここまで回復しました。
大学病院の処置が良かったのだと。
そして今の状態からそこまで感染に恐れなくても大丈夫。
風邪を1回引いたからと落ちるような心機能ではないです。
すぐ入院になると言う事も考えにくい。
ここ2、3日や1ヶ月後に悪くなると言う事もまずない。
私の中では90％は1年間は普通にこのまま過ごしてけると思います。
薬をみて、今もこんなに沢山飲んでるのを少し疑問に思ってる感だった。
少し薬についても質問され
今すぐはないけれど、
2、3年という月日をかけて薬の数も減っていくと思います。
ここまで聞くだけで、息子の1歳が想像でき2、3歳も見えるのだとすごく嬉しかった‼
なかなか主治医に聞けない質問をバンバン聞いてみた‼
心臓はでかいのか??
普通ですよ。
拡張型心筋症??
要素があると言うだけで
メインは緻密化障害である。
心機能は??
ほぼ、普通の人と変わりない。
BNPが高いのは??
心筋になんらかの異常があることからどうしても高くなる。
目指すは2桁
気にするのはBNPor心機能??
心機能です。
半分でも動いていれば生きてける。
心臓の形が変だろうが
心筋が分厚かろーが
心臓が大きかろーが
とにかくどんな心臓だったとしても
ポンプ機能がちゃんとしてれば構わない。
逆流もない
と先生は言ってた。
ここまで言ってはいるけれど心臓は異常です‼
と念はおされました(^^;
それにどこかのタイミングでは心臓も弱ってくる事はあると。
それも年数をかけて徐々に出てくるから分からない。
例えば今の心機能で成長期を乗り越えられたら大人になってもそのまま成長していけると思う。
今の心機能なら運動制限もかけなくても良いみたいな事も言ってたな～
緻密化障害についても訪ねてみた‼
先生は県内にもたくさんいますよ～
見てきましたと言ってた(笑)
たくさんはちょっと大袈裟かもしれないけど、県内にﾑｽｺしかいない。
と言う事をそんな事はない‼
と言う事を言いたかったのだろう(笑)
やはり、家族歴がはっきりしているところもある。
そうでなくとも緻密化障害の子もいる。
大学病院へ何人か送ったが、みんな別々の道を歩んでいる。
この障害を最初に見つけたのがうちのボスです‼
って言っててその表現にウケタ(笑)
ボスは世界的権威なんでって先生の口からも聞くと、やはり息子は今の主治医に見てもらえてる事が凄い事なんだと(｡･･｡)
でも、そんな先生に見てもらってるがなかなか今日のようにいろんな事を聞いたりする事ができないんです。
と伝えると、
ボスはほんとに重篤な患者さんに時間を使うので、大丈夫と言われていて何も指摘されてないのらそれで良いと捉えてください。
と言われちゃった(^^;
でっ、緻密化障害についても予後が…とかあるけれど全く分かっていないです。
いろんな型があることも年々分かってきている。
胎児 新生児 乳児 幼児 大人といろんな段階で発症があるけれど、新生児、乳児に心不全を起こしたけれど、その後普通に生活するほどまでに回復している人もいる。
中には緻密化した部分を吸収して良くなってるという例もあるのでほんとにわかりません。
わたし達が予想をたてても、それを大幅に越える事もありえるので、こうだ‼とは言いきれないのです。
と先生が言ってた。
外出も子供が多い場所を避ければ問題ない。
(ﾌﾟﾚｲﾙｰﾑや公園など)
そこだけ気をつけて普通の赤ちゃんと変わらない生活をしてくださいと＊
外来で待ちの人達もいるのに先生は嫌がる顔も時間を急かすような事もせず20分近くお話してくれました＊
そして、いつでも来てください。
と言ってくれました(o^^o)
これから大学病院は1ヶ月間隔になるし
上手に総合病院と組み合わせて、息子の状態を確認していきたいと思います(♡˙︶˙♡)
先生からこんなに嬉しい事をたくさん聞けてどこでも連れ回したくなるけれど、そこは今まで通りの生活をしていく。
息子は外出控えめで、負担にならない生活は常に心がけたいと思う‼‼
入院中の主治医から聞いている事ももちろん頭には叩き込まれているので、急変がないと言う事もありえない。だろう。
それは分かっているけれど、
初めて息子の未来が見える話を先生から聞けて嬉しかった♥
聞けるだけでいい‼
希望だ‼
最後に長い入院生活頑張ったんですね★
と言われて嬉しかった(˘ω˘)
これで、長い入院生活だなんて言えないくらい入院している子なんてたくさんいるけれど、どの子も1日も早く家族みんなで暮らせる日がくることを願います(˘ω˘)
