トルコキキョウの会
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平成27年10月2日(金曜)
10月2日 厚生労働大臣及び関係機関へ要望書を提出致しました事を御報告させて頂きます。
今回の要望につきましては、主に「余命宣告を受けた末期小児がん患者とその御家族の為の制度改正」及び解析データを行って以来、まったく生存率があがっていない、「難治性小児脳腫瘍(がん)研究体制の確立、小児脳幹部グリオーマの研究推進」が趣旨となっております。
年間400人から500人の子供たちが小児がんで亡くなっております。
そのうちの約100人は同疾患で治療法もなく、失われております。
希少疾患の為、研究者が圧倒的に少ないことが根幹にあるのと、小児脳腫瘍の研究体制が整っていないこと。小児がん拠点病院には、血液系の先生が主ですので、小児脳腫瘍に対して、集約化することが今後の課題としてあげられます。
尚、具体的要望内容は「小児脳幹部グリオーマの会」ホームページでも御覧になれますので、何卒宜しくお願い申し上げます。
http://glioma-net.com/
※我々患者会の署名活動は継続しており、今後も皆様の御支援・御協力の程、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。
御協力者、皆様に御挨拶ができていないことを、この場をかりてお詫び申し上げます。
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平成27年10月2日(金曜)
～お知らせ～
10月2日 厚生労働大臣及び関係機関へ要望書を提出致しました事を御報告させて頂きます。
今回の要望につきましては、主に「余命宣告を受けた末期小児がん患者とその御家族の為の制度改正」及び解析データを行って以来、まったく生存率があがっていない、「難治性小児脳腫瘍(がん)研究体制の確立、小児脳幹部グリオーマの研究推進」が趣旨となっております。
年間400人から500人の子供たちが小児がんで亡くなっております。
そのうちの約100人は同疾患で治療法もなく、失われております。
希少疾患の為、研究者が圧倒的に少ないことが根幹にあるのと、小児脳腫瘍の研究体制が整っていないこと。小児がん拠点病院には、血液系の先生が主ですので、小児脳腫瘍に対して、集約化することが今後の課題としてあげられます。
尚、具体的要望内容は「小児脳幹部グリオーマの会」ホームページでも御覧になれますので、何卒宜しくお願い申し上げます。
http://glioma-net.com/
※我々患者会の署名活動は継続しており、今後も皆様の御支援・御協力の程、今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。
| 闘病中の御家族様へ | |
| 厚労省・要望提出に関して、各マスコミが取り上げることがございます。 その際、この病気が難治性であること、また余命などの事にも触れますので、御覧になった際、お辛いお気持ちにさせてしまうことを心よりお詫び申し上げます。 また、新聞・ニュースなど取り上げられた場合も、患児様に十分御配慮頂きたいと思います。 勝手を申しまして大変恐縮ですが、御理解・御協力の程、何卒宜しくお願い申し上げます。 要望書へのお問合せはメール・電話でも対応いたします。 nobutin46621@yahoo.co.jp 090-3336-6741 高木伸幸 | |
御協力者、皆様に御挨拶ができていないことを、この場をかりてお詫び申し上げます。
