トルコキキョウの会

トップページ

平成27年11月12日(木曜)


【命をかけて頑張った、尊敬する天使たち

私は2年前 最愛の娘を小児がん(脳幹グリオーマ)で亡くしました。

享年11才でした。


亡くなって間もない時に、重症児の医療や環境に改善しなければいけない事、数が少ないから「出来ない、やれない」を理由に改善していない現実を訴えたく、署名活動をはじめました。


そんな拝啓があり・・・・・


余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」から、厚労大臣宛に要望書を提出し、衆参議員会館に関係者と共に、面談して参りました。


【国会議事堂前


署名プロジェクトメンバーの、元JAL国際線機長の相模原市議会議員、宮崎雄一郎議員や、国立成育医療研究センター小児腫瘍科の寺島先生や、国会対応の中野先生、小児脳腫瘍の会代表馬上さん、小児脳腫瘍第一人者、脳外科医の澤村先生、横浜小児ホスピス建設代表の田川さん。

そして何より、小児がん(脳幹グリオーマ)で同じように、お子様を亡くされたママさん方のパワー、遠方から御支援頂いたり、エールもらったり、陰で沢山 支えてくれる人がいたり、本当にスペシャルな方々の御協力で、厚生労働部会 部会長の古川俊治参議院議員、副部会長 羽生田俊参議院議員 瀬戸隆一衆議院議員との面談をさせて頂きました。

各議員の先生方も、親身に話を聞いてくださり、最善策の意見交換もできました。また今後の進展状況につきまして、随時ご報告させて頂きたいと思います。




【厚生労働部会 部会長の古川俊治参議院議員・医師 弁護士



厚生労働部会 副部会長 羽生田俊参議院議員・元医師会副会長】



【瀬戸隆一衆議院議員】



【参議院議員会館前】



【ママさん方の御協力なしには達成できません。本当に感謝です】



この取組には歌手の菅原洋一さんも賛同しており、たった一人のお孫さまを、同じ病気で亡くされました。


「厳しい病気と闘っている子供にできること、してあげなくてはいけないこと、沢山あります。どうか力を貸してください」と直筆のお手紙を頂きました。


参加メンバーの皆さん、貴重なお時間を、この活動に使って頂き、誠にありがとうございました。